Преживеав сарком – смртта на Вирџил Абло се надеваме ќе ја подигне свеста за ретката болест

Вишиот потпретседател на TheGrio, Џералдин Мориба, ја споделува својата приказна за борбата со истиот редок рак што го одзеде животот на Абло на 41 година

САД- Читањето на веста за смртта на Вирџил Аблох ме замори. Според извештаите, тој починал на 41-годишна возраст откако две години се борел со ретка, агресивна форма на сарком- рак на сврзното ткиво. Ова можеше да биде мојата приказна. Кога имав 38 години, ми беше дијагностициран и еден вид на сарком. Ми дадоа шест месеци живот.

Туморите на сарком се развиваат кај здрави луѓе без очигледни фактори на ризик. Тоа е редок рак кој може да се појави насекаде во вашето тело, во коските или меките ткива. Нема позната причина и нема лек. Постојат повеќе од 30 видови на сарком на меките ткива. Сите тие се ретки и често се погрешно дијагностицирани. Знам, ми се случи.

Во мојот случај, туморот минуваше по радијалниот нерв на мојата десна рака. Тоа беше малигнен тумор на обвивката на периферните нерви. Во случајот на Абло, беше пријавено дека имал срцев ангиосарком.

Прогнозата за оваа болест е лоша. Просечниот животен век по дијагнозата е само неколку месеци. Абло живеел неколку години надвор од неговата дијагноза. Тој е еден од среќниците.

Никогаш не ја имав честа да се сретнам со Абло. Сега споделуваме членство во клуб во кој никој не сака да биде дел.

Вината е комплицирана емоција. Мојата борба со ракот траеше година и половина, а сега, колку што ми знаат лекарите, во моето тело нема активни туморски клетки. За мене, мистеријата зошто преживеав, а многу луѓе не, продолжува да предизвикува чувство на вина. Тоа се повтори денеска со оваа вест.

Јас преживеав. Абло не.

Моите долготрајни прашања за тоа што предизвикува сарком и зошто толку малку преживуваат, ме мотивираа во 2016 година да продуцирам „До 20“, документарен филм што ја следеше последната година на еден млад човек со остеосарком кој се предизвикува себеси да направи една добра работа секоја преостаната недела за некој друг . Тој ги претвори разорните шанси во лична мисија да живее добар живот. Се работи за длабочината на љубовта, а не за нејзината должина.

Факт е дека ретките видови на рак се експоненцијално поразителни бидејќи се прават толку малку истражувања. За жал, има мал поттик за фармацевтските компании да најдат лек за сарком, бидејќи тие сочинуваат само 1% од сите видови на рак на возрасни во Америка. Со толку малку случаи, има малку пари да се заработат од истражување. Нема профит. Нема поттик за истражување.

Носиме ленти за големите видови на рак и се тркаме за лек, но градењето на свеста за ретките видови на рак и притисокот за финансирање за истражување е исто така критично. Со даночни олеснувања, фармацевтските компании би можеле да се охрабрат да инвестираат овде.

Кога ќе ја земете предвид трката и пристапот до прифатлива здравствена заштита, шансите за преживување се уште помали. Покрај неговиот спектакуларен моден гениј и вратите што ги отвори за толку многу аспиранти црни дизајнери, неочекуваниот подарок што Абло го остава зад себе е поголема свесност за ракот на сарком.

Џералдин Мориба, виш потпретседател, е медиумски директор, режисер и новинар кој работел во лидерски улоги во PBS, CNN, NBC, ABC и CBC. Таа има развиено телевизиски програми за вести, отвори сајтови за вести, продуцираше документарни филмови, покриваше избори во живо и обезбедуваше покривање со стандарди и практики. Мориба е поранешен соработник во новинарството на Џон С. Таа е ко-домаќин и извршен продуцент на Sounds Like Hate, серија на подкаст финансирана од Southern Poverty Law Center. Нејзината работа заработи пет награди Еми, наградата Алфред И.