За сите со пулмонална хипертензија отсега ќе има лекови на позитивна листа
Министерот задравство Венко Филипче вчера имаше состанок со претставници од Асоцијацијата за пулмонална хипертензија „Момент плус“, на која било договорено за сите пациенти кај кои ќе биде дијагностицирана болеста да бидат достапни лековите на позитивната листа. Ирена Коцев од Асоцијацијата подвлече дека за нив е важно пациентите да не остануваат без лек.
„Се договоривме да има лекови за пациентите кои не се со ретка болест. Ќе одат преку Фондот за здравствено осигурување, на позитивна листа. Сите пациенти со пулмонална хипертензија, без разлика дали се со ретки болести или не, едни преку програмата за ретки, другите преку Фондот, да добиваат лекови. Добро е што има волја во Министерството, меѓутоа не можат да ги знаат сите проблеми, ако не бидат пренесени дотаму. Министерството се заложи да се реши проблемот со позитивна листа за оние пациенти што не спаѓаат во групата на ретки болести. Она што го третираат како примарна и секундарна болест, терминолошки е напуштено од одамна и ако направите таква класификација, само една од дијагнозите би добила третман преку програмата за ретки болести, а таму постојат и други дијагнози кои условно ги викаме секундарни, ама спаѓаат во ретки болести“, изјави Коцев.
„Болеста може да е примарна и се јавува не како последица на друга болест. Такви пациенти имаме шест и тие се на програмата за ретки болести и без никаков проблем си земаат лекови. Меѓутоа, има огромен број пациенти кај кои болеста е резултат на друго, како срцево заболување. Човек со инфаркт може да развие таква хипертензија и тие не се во програмата за ретки болести. На пациентите им треба терапијата, ама не е на позитивна листа, па досега пациентите си ја купуваа. Ние знаеме за тоа и за други потреби на позитивна листа и затоа се менува законот. Системски го решаваме тоа, што е на некој начин наследен проблем“, рече Филипче.
Средбата меѓу претставници од Асоцијацијата и министерот се случува пет дена откако почина пациент со пулмонална хипертензија зашто не ги добил неопходните лекови за болеста. Терапија на позитивна листа не му следувала бидејќи кај него била дијагностицирана секундарна пулмонална хипертензија, болест која не влегува во програмата за ретки болести, така што терапијата ја купувал приватно. Од Асоцијацијата за пулмонална хипертензија за ваквата мака на пациентот реагирале во Министерството и пред да почине. Надлежните им ветиле дека ќе има достапна терапија, ама болниот не успеал да ја земе и починал.
„Добивме зелено светло од соработниците од кабинетот на министерот за здравство и ни рекоа дека имале комуникација со Клиника за кардиологија, ама лекарката била на службен пат и не можела да го потпише. Се јавивме кај семејството дека конечно ќе има лек, но ќерката рече дека нема потреба, зашто татко ѝ починал. Тој си го купуваше лекот, ама не може човек по 500 евра месечно да одвојува само за лек“, објаснува Коцев.
Од Министерството за здравство, подвлекоа дека биле информирани за состојбата на пациентот.
„Иако за пациентот министерот обезбеди лекови, за жал, поради неговата претходно влошена здравствена состојба, тој воопшто не дошол да ја прими терапијата и починал. Напоменуваме дека пациентот не боледувал исклучиво од пулмонална хипертензија, која ја сметаме за ретка болест, и за оваа болест Министерството ги има обезбедено сите лекови кои се потребни за третман и лекување, туку таа била само последица од неговите примарни кардиолошки заболувања“, соопштија од Министерството.
Во собраниска процедура е законот со кој треба да се овозможи промена на позитивната листа на лекови. Во моментов во земјава има шест пациенти со ретка болест – пулмонална хипертензија, за сите нив се обезбедени терапиите кои им се неопходни. Филипче на средбата со претставници од Асоцијацијата рекол дека ќе се обезбеди уште еден лек за оваа болест.
„Ќе се воведе трет лек. Тендерската постапка интервентно ќе оди затоа што треба побрзо да им се обезбеди терапија на оние пациенти кои ќе се појавуваат понатаму, а би имале потреба од кислородна поддршка со концентратори или со течен кислород во зависност од тоа што му е потребно на пациентот. Досега ниту еден пациент со пулмонална хипертензија не добил апарат, одвојуваа по 600 евра месечно за кислородни концентратори. За кислородни мобилни боци и маски, за да можат постојано да се на терапија, пациентите од свој џеб одвојуваат од 2.000 до 4000 евра“, додава Коцев.
Дека терапијата за секундарна пулмонална хипертензија на приватно граѓаните ги чини многу укажува и Весна Алексовска, претседателката на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“. Родители што имаат деца со оваа болест за лекови земаат кредити, ставаат и имот под хипотека.
„Во програмата за ретки болести засега се обезбедува ‘силденафил’ и ‘босентан’ за примарна идиопатска пулмонална хипертензија. За секундарна хипертензија не се обезбедува. Сè уште не се знае точниот број на пациенти со секундарна пулмонална хипертензија, но знаеме дека има деца со вродени срцеви маани кои се оперирани и на кои им треба ‘босентан’. Родителите сами го купуваат ставајќи и хипотеки и земајќи кредити. Од друга страна, има и пациенти со склеродерма со секундарна пулмонална хипертензија на кои им треба ‘силденафил’. За жал, кај многу хронични ретки болести се јавува секундарна пулмонална хипертензија и тие пациенти се оставени сами на себе како товар на семејството. Ова не смее да се случува и мора да се најде решение и да се обезбеди терапија за овие пациент,и за семејствата да имаат можност за подобар квалитетен живот“, истакна Весна Алексовска, претседател на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
Од Асоцијацијата додаваат дека годишно од еден до двајца пациенти умираат од пулмонална хипертензија, а според податоцине на Министерството, пак, има над 100 пациенти со секундарна пулмонална хипертензија.
Вероника Мароска-Леова
Борис Грданоски-фоторепортер