Почна со работа балканската база на податоци со информации за 4.000 ретки болести

Почна со работа балканската база на податоци за ретки болести, регионален проект што ги вклучува Хрватска, Црна Гора, Северна Македонија, Србија и Република Српска (БиХ), јави дописникот на МИА од Белград.

Координаторот на проектот, Бојана Миросављевиќ за РТС изјави дека „освен пребарување на информации за болестите, постојат и форуми за пациентите и лекарите и тоа ќе биде нивно прибежиште“.

Базата на податоци е регионален проект кој ги вклучува Хрватска, Црна Гора, Северна Македонија, Србија и Република Српска, истакна Миросављевиќ, мајката на малата Зоја, која почина од Батеновата болест и по која беше донесен законот за борба против ретките болести.

-За време на нашата борба се уверивме дека голем број пациенти и лекари не го знаат доволно англискиот јазик за да го користат во медицински цели, а единствените информации за ретките болести се наоѓа на европскиот портал -Orfanet на англиски јазик, рече Миросављевиќ.

Таа додаде дека повеќе од 4.000 ретки болести се преведени во базата на податоци.

– Она што е важно, освен пребарувањето на информации за овие болести, е дека постојат и форуми за пациенти, затворени форуми за лекари и тоа ќе биде нивно засолниште. Вмрежувањето на пациентите и лекарите е важно за нас, посочи Миросављевиќ.

Базата на податоци се наоѓа на интернет-адресата retkebolesti.com, а Миросављевиќ нагласи дека ова е почеток, дека проектот не е завршен, но дека е одлична база на податоци и основа за подобрување на положбата на пациентите.