И во Босна на иста мака – владата никако да им набави лек на болните од цистична фиброза

Родителите од ентитетот Федерација на БиХ чии деца боледуваат од цистична фиброза денеска протестираат пред седиштето на Владата на ФБиХ.

Собирот го закажаа во 10 часот, а како што велат се разочарани бидејќи никогаш не ги добиле ветените пари за набавка на многу потребниот лек „кафтрио“ („трикафта“). Сметаат дека, во моментов се жртви на пошироката политика“.

Исто како и во Македонија, до лекот се обидуваат да дојдат преку протести, оти сите ветувања што ги добиле од надлежните не се остваруваат.

Имено, на 4 јули федералната влада им вети дека ќе се откаже од буџетот наменет за набавка на автомобили и ќе го пренасочи кон набавка на лекот „кафтрио’, а парите требало да бидат достапни за ден-два.

Но, родителите велат дека биле свесни дека тоа не може да се направи за толку краток временски период поради процедурите, бидејќи се бара одлука на Сојузниот парламент за пренасочување на средствата како дел од ребалансот на буџетот, потоа одлука за усвојување на ребаланс на буџетот, а потоа и одлука за трансфер на пари.

Но, со оглед на тоа што Владата на ФБиХ на седницата на 25 јули ја повлече точката од дневниот ред, која се однесуваше на ребаланс на буџетот поради дополнително усогласување, родителите сѐ уште чекаат да се исполни ветувањето.

„Затечени сме од информацијата дека премиерот Нермин Никшиќ го повлече од дневен ред ребалансот на буџетот од технички причини од седницата на Парламентарното собрание на Федерацијата БиХ, што се одржа на 25 јули 2023 година, и затоа ги остави нашите деца на чекање до понатамошно известување. Поради ова бараме итна средба со премиерот Нермин Никшиќ и нема да си одиме дома додека тој лично не одговори“, велат револтираните родители.

Во моментов најмногу се плашат од долги процедури бидејќи под знак прашалник е кога ќе се одржи новата седница на Парламентот на ФБиХ, а како што нагласуваат едно дете од Тузланскиот кантон веќе е во критична состојба.

„Нашите деца не можат да го дочекаат тоа. Цистичната фиброза е болест со илјада лица. Едно дете од кантонот Тузла е веќе во критична состојба. Дали навистина ќе дозволиме некој од пациентите да ја загуби битката со болеста за да се соочат властите ќе реагираат, а веќе цела година знаат дека има лек за оваа тешка болест“, се прашуваат родителите.

Лекот „кафтрио“ е достапен во сите земји на ЕУ, регионални земји, па дури и во ентитетот Република Српска.

Во Македонија, под притисок на јавноста, овој лек беше набавен за 12 пациенти, а минатиот месец од Асоцијацијата за цистична фиброза рекоа дека обезбедувањето на лекот „трикафта“ за уште 30 пациентите е заглавено во министерските и владините лавиринти, иако на последната средба во Министерството за финансии им било речено дека планот за набавка на лекот ќе биде готов за 15 дена.

Последната најава од министерот за здравство Фатмир Меџити е дека лекот за овие пациенти ќе биде обезбеден до Нова година. 

Цистичната фиброза е генетска болест која ја имаат околу 130 луѓе во земјава. Тешко ги напаѓа белите дробови и панкреасот, и напредува како што минуваат годините. Затоа пациентите се млади, а нивниот животен век краток. Но со лекот „трикафта“, кој моментално го добиваат 12 пациенти, се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми.