Хемофиличарите бараат лекови без тендер

Болните од хемофилија А и Б и хемофилија со инхибитори на Светскиот ден на хемофилијата побараа набавката на факторот за коагулација на крвта да не оди преку тендер за да не се случи пациентите да останат без лекови. Сега не им фали фактор за коагулација, проблем со кој се соочуваа лани. Претседателката на Здружението на хемофиличари, Лилјана Рајчевска, вели дека на болните од хемофилија им е потребно вработување во државните институции зашто, како што рече, има денови кога овие пациенти не можат да одат на работа, а во приватните компании тоа не го толерираат. Според Центарот за хемофилија, во земјава има над триста граѓани болни од хемофилија А, Б и инхибитори.

„Болните од хемофилија со инхибитори сега имаат фактор, но сè уште не е распишан тендер за нова набавка. Се надеваме дека набрзо ќе биде распишан тендерот, нешто што требаше да биде сторено на 4 април. Пациентите што го имаат ова заболување бараат набавката на факторот за коагулација на крвта да биде без тендер, тие да бидат застапени во сите фармацевтски компании кои го имаат регистрирано лекот во земјава, за да не се случи за пациентите да нема фактор. Проблеми има и ќе има. Во моментот фактор за хемофилија А и Б има во доволна количина, но минатата година имаше маратонско доцнење на тендерот и набавката почна од јануари. Го замолуваме Министерството за здравство набавката да се врши без тендери и да ги има сите фактори рекомбинантни што се трета генерација. Покрај ова се стремиме да се подобри социјалниот животот на болните“, рече Рајчевска.

Рајчевска посочи дека годинава со одлука на Влада е формиран национален комитет и е донесена национална стратегија каде што се внесени барањата на хемофиличарите и грижата за нив. Се надеваат дека тоа навистина ќе профункционира и дека грижата нема да не остане само на хартија. Од Здружението на хемофиличари апелираат до училишните психолози, каде што има деца со хемофилија и други ретки болести, да одвојат повеќе време неделно да разговараат со нив, оти им треба разговор за да можат да се вклопат во општество.

Претседателот на Здружението „Хематолог“, Цветанка Наќеска, и претседателот на извршниот одбор Муедин Зибери посочија на формирањето Комитет за хемофилија со решение на Министерот за здравство во кој активно ќе учествуваат во креирањето на политиките за хемофилија. Потенцираа дека треба да се зголемат количините и да се воведат нови препарати за третман на болните.

„Првпат имавме зголемување на количините на препарати со кои сè уште сме на европскиот минимум, но сè уште треба да работиме. Но, по многу години, се постигна значајно поместување напред околу количините и имавме подобрување на квалитетот на препаратите “, рече Зибери.

Министерот за здравство Венко Филипче рече дека за првпат по долги години се обезбеди огромна количина нови современи фактори за коагулација, т.н. рекомбинантни фактори, така што соодносот во однос на плазматскиот фактор сега е 50:50, со оглед на нивниот огромен недостиг што постои генерално во Европа.

„За сите пациенти со хемофилија, чиј број е 320, од кои 46 се деца, направивме централна набавка на национално ниво и првпат значајно за повеќе од сто проценти ги зголемивме рекомбинантни фактори. Нашата интенција ќе биде процентот на рекомбинантните фактори да го зголемуваме, да продолжиме со овие централизирани набавки и да ги вклучиме и децата“, рече Филипче.

Стратегиска цел, додаде Филипче, е постепено воведување рекомбинантни фактори и профилакса со нова иновативна терапија, со што драстично би се намалил бројот на крвавења и компликации. Изработката на десетгодишна национална стратегија за хемофилија и за останати вродени нарушувања на системот за коагулација ќе воспостави долгорочна стратегија за справување со оваа група нарушувања, низ рана дијагностика, редовна контрола, терапија на пациентите, превенција, како и третман при компликации, односно со нејзина имплементација ќе се подобри квалитетот на живот кај пациентите.

Вероника Мароска-Леова