Здружение на лица со спинална мускулна атрофија бара нивно вклучување во Програмата за лекување на ретки болести

 Здружението на лица со спинална мускулна атрофија „СТОП СМА“ бара нивно вклучување во Програмата за лекување на ретки болести за 2024 година.

Во писмо испратено до министерот за здравство Фатмир Меџити и до националната Комисија за ретки болести при Министерството за здравство, здружението ја поздравува одлуката за зголемување на буџетот за лекување на ретки болести, соопштена од страна на премиерот Димитар Ковачевски.

– На 22 декември, во тек на настан по повод промената на дејноста, видот и називот на институцијата ЈЗУ Универзитетска клиника за респираторни заболувања кај деца „Козле“ – Скопје, премиерот спомена дека за лекување на ретките болести се обезбедени 878 милиони денари за 2024 година, зголемување од 567 милиони денари. Ја поздравуваме одлуката на Владата и заложбите на Министерството за здравство за решавање на најгорливиот проблем на лицата кои живеат со ретка болест во Северна Македонија, пристапот до третман, наведуваат во соопштение од здружението.

Како здружение на пациенти, додаваат оти континуирано се залагаат за решавање на проблемите на лицата кои живеат со спинална мускулна атрофија (СМА), а еден од нив е токму континуираниот пристап до третман, за кој истакнуваат оти им е неопходен за стопирање на прогресијата на болеста и унапредување на моторната функција.

– Потсетуваме дека, покрај пациентите со СМА кои примаат терапија преку Програмата за ретки болести, има уште шест пациенти со СМА кои се без терапија, или примаат терапија како донација од компании. Имено, еден пациент дијагностициран со СМА од септември 2023 година е без третман повеќе од четири месеци, две деца примаат лекови како донација од компании, додека тројца пациенти, дел од Програмата за помош од милосрдие, имаат обезбедено лекови до март 2024 година, појаснуваат од ова здружение.

Тие замолуваат да бидат земени предвид потребите и барањата на овие пациенти и да се обезбеди еднаков пристап и континуитет во лекувањето на сите дијагностицирани пациенти со СМА кај нас.

– На тој начин, ние, пациентите нема да бидеме дискриминирани, зависни од милоста на компаниите, туку ќе можеме достојно да се бориме со бројните предизвици кои ги носи болеста без притоа да се грижиме дали ќе имаме или не лекови кои ни се премногу неопходни. Со обезбеден третман, ќе ја стопираме болеста, ќе ги унапредиме нашите функции и вештини што се од огромна важност за нас и за нашите семејства, истакнуваат од здружението.