Колку се поретки болестите, толку се потешки, вели првата дама Ѓоргиевска


Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ денеска во Скопје организираше настан за одбележување на Денот на ретки болести на кој пред присутните во Националната галерија „Мала станица“, меѓу другите, се обрати и сопруга на претседателот на државата, Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска со оценка дека сме на чекор од најопасната состојба за едно општество, а тоа е рамнодушноста.

– На денот кога го одбележуваме Денот на ретките болести – 28 февруари, би сакала да ве охрабрам да останеме хумани и солидарни, нашиот пристап да биде позитивен, страдањата на нашите сограѓани да нѐ загрижуваат, а со тоа и морално да нѐ обврзуваат. Целта на овој месец и на овој ден посветен на ретките болести е зголемување на видливоста пред целата македонска јавност, а истовремено и да ги потсетиме институциите, за обврската што ја имаат кон секој еден од вас, рече првата дама.

Иако секоја животна приказна е различна и секое страдање е неспоредливо, додаде таа, сите лица со ретки болести неминовно се соочуваат и со заеднички предизвици и прашања.

– Најчесто, првата етапа од животот со ретка болест може да се спореди со лутање низ сложен здравствен лавиринт, со многу испреплетени ходници низ кои е тешко да се ориентирате. Овој период се одликува со наизглед бесконечни термини, прегледи и испитувања. Ваквата, неретко осамена потрага по дијагноза може да трае со години. „Што ми се случува?“ „Зошто баш мене?“ „Има ли надеж?“, се некои од прашањата што, порано или подоцна, си ги поставува секој пациент со ретка болест, истакна Ѓоргиевска.

Таа додаде дека следува поставување на дијагноза, со именување на болеста.

– Многумина сведочат дека тој момент е истовремено ослободувачки и застрашувачки. Од една страна, пациентот и семејството доживуваат ослободување од големата неизвесност, бидејќи конечно имаат објаснување за страдањето. Но, од друга страна, се отвораат нови прашања, дилеми и стравови: Колку бргу прогресира болеста? Што е најлошото што може да го очекуваме? Има ли терапија? Дали е достапна кај нас? Колку чини? Можеме ли да си ја дозволиме? По разбирањето на болеста, следи фазата на обезбедување на, најчесто скапите лекови, што се огромен финансиски товар за секое семејство. Па така, освен со болеста, семејството мора да се бори и со ризикот од осиромашување, нагласи Ѓоргиевска.

За жал, додаде таа, колку се поретки, овие болести се потешки за носење, скапата дијагноза и терапија за статистички малиот број пациенти придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот и занемарувани при креирањето на јавните политики и планирањето на државните буџети во многу земји.

Во нашата земја, како што кажа претседателката на Комисијата за ретки болести д-р Аспазија Софијанова, имаме 6 илјади пациенти со ретки болести, од кои 200 се третираат со најскапите лекови.

„Не се тоа скапи или нескапи лекови, тоа се потребната терапија за опстојување на нивниот живот“, рече Софијанова.

 

Д-р Софијанова рече дека Комисијата е составена од колеги од сите универзитетски клиники, и дека лани вовеле 5 нови лекови за пациенти кои имаат навистина потреба од нив и со интевентен увоз успеале да го подобриме квалитетот на животот на едно дете кое било на граница на животот и смртта.

 

„Со тоа сфаќаме дека невозможното е возможно. Сакам да им се заблагодарам на родителите на тие дечиња кои ги чуваат и соработката која ја имаме, иако секогаш не е пријатна. Бидејќи побарувањата се знаеме какви, но од нас се очекува исто така многу, а тоа што ние сме должни да го направиме е да им ја дадеме потребната нега и терапија. Медицината оди напред, сите иновативни терапии се веќе предизвик и во дел од скринигот кој го прави Европа кон Северна Македонија е токму овој сегмент, за ретките болести. Не е лесно секогаш да се биде лекар кој одлучува. Но животот нема цена, тоа сме го виделе низ милиони денови. Крајната цел ни е насмевка и радост“, кажа д-р Софијанова.

Ребека Јанковска – Ристески, мајка на дете со ретка болест, се заблагодари на здравствените работници, лекари специјалисти, медицински сестри, коишто помагаат полесно да се надминат проблемите.

– Ние, луѓето засегнати од ретките болести, сакаме да живееме во општество со цврсто изградени правила и закони кои важат за сите, подвлече меѓу другото Јанковска – Ристески.