Само за сто дечиња со нарушен раст има терапија

Речиси сто дечиња од земјава имаат нарушувања на растот и се лекуваат со хормон за раст. Меѓутоа, терапијата е ограничена, има листа на чекање, па додека децата добијат лекување минуваат години. Проблем е и доцна поставената дијагноза.

Билјана, мајка на дванаесетгодишно девојче, со солзи во очите и трепет во гласот ја сподели својата мака за „Независен весник“. Вели, уште кога ќерка ѝ имала две и пол години забележала дека заостанува со растот. Ја носела на испитувања, меѓутоа ниту резултатите покажале проблем ниту докторите детектирале дека кај детето има нарушување на растот. Дури кога девојчето наполнило осум години било утврдено дека има нарушување на растот, но чекале уште над 2 години да го добијат хормонот за раст.

„Ќерка ми е многу ниска. Изгледа како да е трето одделение, а таа сега е седмо. По спортските активности дома се враќа разочарана, поради прашањата кои најчесто и ги поставуваат врсниците, а се поврзани со нејзината возраст“, објаснува Билјана.

„Ќерка ми само една година прима хормон за раст. Откако се утврди дека има нарушувања на растот, поминаа повеќе од две години да го добиеме хормонот. Изгубивме драгоцено време чекајќи да добие лекување. Тешки борби водев кај доктори, во Министерството за здравство. Во одделението нема проблем, децата знаат дека е мала бидејќи со нив учи од прво одделение. Меѓутоа, има проблем со нејзините врсници надвор. Оди на спортски активности, а таму децата често ја прашуваат колку години има и не и веруваат дека е седмо одделение, и кажуваат дека личи како да е трето. Дома се враќа разочарана“, со тешка болка раскажува Билјана.

Одобрена е бројка само од 100 деца кои можат да лекуваат со хормонската терапија за раст. Пред да започнат со лекувањето, чекаат да се ослободи место од постоечките деца на терапија. Односно прво едни да завршат, за да започнат други. Иако најдобрите резултати од лекувањата се постигнуваат кога дијагнозата ќе се постави навремено и кога соодветно ќе се започне со терапија, во раните години од претшколската возраст, континуирано, без ден пауза. На Светскиот ден за подигнување на свеста за растот на децата, кој годинава се одбележа под мотото „Децата имаат само кратко време да пораснат, да им помогнеме да растат здраво, затоа што висината е еднаква на здравјето“, претседателот на здружението на родители на деца со ендокринолошки заболувања „Раст“, Александар Петровски, рече дека го посветуваат на децата кои сè уште чекаат да добијат право на лекување, право кое им е загарантирано со закон, а некогаш не го добиваат поради доцна поставена дијагноза и долго поминатото време на листата за чекање. поради тоа, стигнуваат до возраст кога веќе не можат да бидат лекувани во растот затоа што тој процес е веќе завршен. Од здружението укажаа дека во системот се детектирани низа дефекти. Бараат од Владата и од здравствените институции изготвување на национален регистар на пациенти со нарушување на растот, со точна евиденција на реалниот број. Изнаоѓање на начин за набавка на лековите, да не зависат повеќе од тендереските постапки, и изнаоѓање на полесен начин за подигнување на терапијата.

Директорката на Детска клиника, Катерина Ставриќ, рече дека на клиниката се максимално посветени на дијагностиката и третманот, ама и на тоа да им се обезбеди терапија на пациентите.

„Последната година се обезбеди терапијата децата да ја примаат на три месеци, со што се намалија и трошоците и губењето време на родителите, секој месец да доаѓаат за терапијата. Треба уште многу да се подобри и едукацијата на здравствените работници“, изјави Ставриќ.

Директорот на Здравствен дом Скопје, Злате Мехмедовиќ, рече дека треба да има интеграција на сите здравствени системи и инвестиции, да можат да се донесат нови лекови за децата да имаат поздрав и поквалитетен живот.

„Најважната работа која треба да ја имаме е иновацијата, во смисла на тоа како да измислиме нов начин, нов систем, да ги едуцираме здравствените работници и здравствените власти за да можат да се справат со проблемот на децата кои имаат нарушувања на растот“, истакна Мехмедовиќ.

Директорот на Фондот за здравствено осигурување Ден Дончев подвлече дека барањата во здравството се големи, а ресурсите односно средствата со кои располагаат се лимитирани.

„Сигурно ова не треба да важи за најважните, нашите деца. Тие се иднината на нашето општество и сите ние сме должни да направиме најмногу што можеме во рамките на нашите ограничувања за да излеземе во пресрет на барањата на нашите деца, посебно во најважниот сегмент, нивното здравје“, рече Дончев.

Инаку, по повод одбележувањето на Светскиот ден за подигнување на свеста за растот кај децата, во училиштето „Владо Тасевски“ имаше бесплатно мерење на висината и тежината на сите дечиња кои ќе имаа желба да проверат дали нивната висина е соодветна за возраста.

Едни се лекуваат, други се жртвуваат

„Сите деца се еднакви и не смее да правиме разлика меѓу нив. Едни добиваат право да бидат лекувани и да бидат корисни придонесувачи во заедницата, а други се на некој начин доведени во ситуација да бидат казнети и цел живот да се носат со сите физички, видливи системски проблеми од нелекуваното нарушување на растот. Овие деца како возрасни, доколку не се лекуваат, имаат зголемена појава на срцеви заболувања, мозочни удари, депресија, зголемена телесна тежина и сите последици кои ги носи болеста. Контролирајте ја висината на вашето дете барем двапати годишно, контролата на висината не значи да биде измерено и да добие само нумерички број. Барајте од матичните педијатри бројот на добиените сантиметри да ги внесе во табелата, во кривата за раст. Раните знаци можете и вие родители да ги процените доколку забележите дека детето носи ист број на облека повеќе од една година, пониско е од неговите врсници, децата од помалите групи или одделенија го надминуваат со висината“, рече Александар Петровски од Здружението „Раст“.Од здружението им порачаа на здравствените работници кривата за раст да стане нивна секојдневна алатка.

Вероника Мароска-Леова