Семејствата на пациентите со мускулна дистрофија бараат да се обезбеди нова генерација лекови
Новите лекови за мускулна дистрофија кај нас се недостапни. Моментално нашите деца не се покриени со новата генерација на „ваморолон“ и „дефлазакорт“ и се користи кортистероидната терапија „декортин“, која е стара генерација лекови. Недостига и лекот „гивиностат“ за лица во мускулна дистрофија тип Душен, која го забавува процесот на прогресија на болеста и се покажа како многу ефикасен, истакна денеска претседателот на Здружението на граѓани Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија (МДАМ), Ване Петридов, кој е татко на лице со мускулна дистрофија тип Душен. Посочи дека во Здружението членуваат 25 семејства кои имаат заболено дете.
Од Здружението денеска ја организираа втората конференција за мускулна дистрофија тип Душен и Бекер и изразија надеж дека после конференцијата и соработката со здравствените власти ќе може да бидат донесени и тие нови генерации на лекови за нивните деца.
Директорот за Фондот за здравствено осигурување (ФЗО), Сашо Клековски рече дека грижата на ретките болести не е само на Комисијата за ретки болести, туку на целиот здравствен систем. Посочи дека ФЗО многу работи на подобрување на генетската дијагностика и вклучиле еден нов обезбедувач на генетски истражувања, а тоа е Природно-математичкиот факултет, бидејќи таму е катедрата за генетика и сметале дека треба да ги вклучат.
– Обезбедивме семејни пакети за генетски тестирања значи ќе биде возможно во институциите со кои соработуваме пред се МАНУ да се прават семејни генетски истражувања за детектирање на раните проблеми. Во дијалог со Клиниката за детски болести и мислам дека многу брзо ќе се разреши да има поддршка за асистирано дишење за сите деца за кои има потреба. Со докторите од таа Клиника сме во тек со дебатите за генетската терапија и сите заедно како здравствен систем ќе направиме се што е возможно таа да биде достапна. Без оглед колку чини сметам дека терапија која може да го измени животот треба да биде достапна во Македонија и цената не треба да биде пречка за тоа, истакна Клековски.
Доктор Злате Стојаноски од Клиниката за хематологија, кој е претседател на Комисијата за ретки болести рече дека за секоја болест ќе има упатство за дијагноза, лекување и следење. Упатството, појасни, ќе се почитува бидејќи ако само ако работиме врз база на последните препораки за лековите ќе може вистински да им помогнеме на пациентите. Посочи дека првите упатства мора да ја поминат стручната комисија, стручно тело и низ уште еден филтер и да бидат објавени во Службен весник.
– Такви упатства веќе почнавме да издаваме. Излегувањето на упатствата во Службен весник значи дека тие ќе бидат закон за работа. Заедно со организациите на пациентите работиме на подобрување на можностите. ФЗО ќе обезбеди повеќе средства за дијагностика. Раната дијагноза е се за одредени болести, бидејќи рана дијагноза и ран достап до терапија значи подобар успех во лекувањето и подобар живот, а во иднина и помалку трошоци за државата, помалку средства за рехабилитација и помалку отсуства од работа. Сакаме да ги направиме луѓето со ретки болести вредни членови на општеството. Ветувам дека се што може да направи Министерството за здравство од стручен аспект ќе го направи, се што може да се направи од финансиски аспект ќе се направи за оваа терапија која е иднина на лекување на овие пациенти да биде достапна, рече доктор Стојаноски.
Појасни дека генетската терапија се уште не е достапна во Македонија, бидејќи не е совршена и додаде дека таму каде се прават обиди за лекување со оваа терапија имаше неповолен исход, а имало пациенти кои имале одредени компликации од лекувањето.
Се проценува дека 50 до 60 лица во државава имаат мускулна дистрофија, која спаѓа во ретките заболувања. На 5.000 новородени машки деца едно е со мускулна дистрофија тип Душен.