Аларм од здруженијата: Пациенти со ретки болести остануваат без лекови

Тендерот за набавка на лекови за ретки болести многу се одолговлечи поради што повеќе пати се случи пациенти со разни болести да останат без терапија и тоа го загрозува животот на пациентите, алармираат од граѓанските здруженија. Наспроти нив, министерот за здравство Венко Филипче уверува дека тендерот е завршен и дека лекови има.

Од Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените (ЕСЕ) укажаа дека Министерството за здравство уште на 3 април објави оглас за набавка на лекови за лекување ретки болести во вредност од 5,4 милиони евра.
„И два месеца по крајниот рок за отворање на понудите, нема јавно достапни информации за тоа колку и кои лекови се набавени и која фармацевтска куќа го добила тендерот“, велат од ЕСЕ.

Пациенти се жалат дека ги нема ни трите нови лекови за кои на почетокот на март беше кажано дека ќе бидат воведени годинава. Тоа се еден лек за терапија на болеста Гоше, еден за терапија на лица со ФАП-фамилијарна амилоидна полиневропатија и еден за терапија на апаластична анемија. На еден од пациентите со ФАП животот му е сериозно загрозен.

Весна Алексовска од Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ кажа дека е неразбирливо како може да се создадат вакви проблеми и да се ставаат пациенти во животозагрозувачка ситуација. Апелираат институциите итно да најдат решение.

– Подготовките на тендерот за ретки болести почнаа во јануари, за конечно да се отвори во март-април, а по најавата во февруари. Понудите беа отворени дури во јуни. Постапката траеше подолго поради прегледување на документација поради новиот закон за лекови од паралелен увоз. Откако како здруженија бевме информирани дека ќе нема паралелен увоз, навистина ни олесна и очекувавме што побрзо да заврши сè. Но очигледно тоа не беше крај. Сега има жалби кои се разгледуваат и повторно се загрижени за можноста на влез на лекови од паралелен увоз – рече Алексовска.

Од здруженијата кажуваат дека додека траела тендерската постапка се случувало повеќе пати пациенти со разни болести да останат без лекови поради што се правел итен увоз за да нема недостиг.

– И тоа не беше секаде успешно. Веќе два месеца лекот „форстео“ не е достапен за едно девојче. Никој не се јавил да го донесе поради малата количина. Сега на крај на месец ќе се јави недостаток на лекот „вимизим“ за две деца со мукополисахаридоза тип 4-а. Со болеста ФАП се четворица пациенти. За еден од нив веќе е доцна, болеста напредна и овој живот ќе биде изгубен – вели Алексовска.

Министерот за здравство Венко Филипче за „Независен весник“ појасни дека на тендерот за лекови биле поднесени жалби, на кои завчера одговориле. Тој тврди дека нема да се јави недостиг на лекови и дека лекови од паралелен увоз повеќе нема да има. Што се однесува за болеста ФАП, Филипче вели дека сега првпат се набавува терапија.

Непосредно пред да стапи на функција, тој ги стави ретките болести како свој приоритет, а се преговараше и со министерот за финансии Драган Тевдовски за зголемување на буџетот за ретки болести. Филипче им даде поддршка на овие пациенти и на трката „Охрид трчаТ“, каде што трчаше како дел од тимот на лицата со ретки болести.
Преку Програмата за ретки болести се обезбедуваат лекови за вкупно 28 различни дијагнози за околу 400 лица кои боледуваат од истите.

С.С.З.