Ден Дончев: И јас сум родител на дете со ретка болест, го знам патот што го одите

И јас сум родител на дете со ретка болест. Го чекорев патот по кој одите и свесен сум за тој пат. Ве охрабрувам да продолжите понатаму, а во Фондот за здравствено осигурување ќе има разбирање за вашите потреби – со овие зборови Ден Дончев, директор на ФЗОМ, им се обрати на присутните на денешната конференција по повод  28 февруари – Светскиот ден на ретките болести, што се одржа во ЕУ Инфоцентарот во Скопје.

Во емотивна атмосфера, со лични примери, присутните родители ги споделија своите проблеми со здравствените и социјалните услуги, а надлежните од сите институции лично ветија дека ќе почнат да ги решаваат. За првпат по 2012 година, откога се одбележува денот и во Македонија, на конференцијата присуствуваше министер за здравство, во случајов Венко Филипче. Таму беа и директорот на ФЗОМ, Дончев, и директорот на Агенцијата за лекови, Роберт Беќировски.

Филипче најави низа мерки со кои државата ќе им излезе во пресрет на пациентите со ретки болести. До крајот на годината, ќе бидат набавени три нови лека: еден лек за болеста Гоше и два за пациенти кои до сега не биле на листата, а кај кои се дијагностицирани ретка форма на невропатија и ретка форма на анемија. Ќе се формира Електронски регистар за ретки болести, кој треба да ги поврзе клиниките со депоата за лекови за точно да се знае каде и колку лекови има. Ревидирана е и работата на Комисијата за ретки болести.

– Многу сме блиску до договор и со компанијата што го произведува лекот „спинраза“. Се надеваме дека овој лек брзо ќе стане достапен за седумте пациенти на кои им е потребен. Покренавме иницијатива во Стопанска комора, во посебен фонд, средства да уплаќаат компаниите кои се најголеми плаќачи на данок и тој фонд да се користи за ретките болести – рече Филипче.

Беќировски изрази отвореност за евентуални промени во законите околу набавката на лекови за ретките болести. Од Министерството за труд и социјална политика најавија дека покрај обезбедувањето асистенти, ќе работат и на тоа детските градинки и социјалните центри да ги препознаваат потребите на децата и семејствата со посебни потреби, нешто за што сега има отпор.

Дијана Плашевска Каранфиловска, генетичар од МАНУ, укажа на значењето на раната дијагноза, со оглед на тоа дека 80 отсто од ретките болести се од генетска природа.

– Генетските тестирања се од непроценлива важност да ја откријат болеста пред истата да се развие. Неодамна откривме една извонредно ретка и тешка болест кај две братчиња. Направиме пренатална дијагностика и сега се очекува третото здраво дете – нагласи таа.

Ребека Јанковска Ристевски, претседателка на Националната алијанса за ретки болести рече дека истите работи ги бараат секоја година и очекува дел од лековите во брзо време да станат достапни за пациентите.

– Бараме национален план за ретки болести по примерот на националните планови во регионот. Уште чекаме Институт за ретки болести и закон за ретки болести. Молиме за навремена и континуирана набавка за лекови сираци. Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести, за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Очекуваме да се подобри дијагнозата, односно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија на болести кои не се вклучени на листата на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја да се испратат соодветни материјали во лаборатории со кои се соработува овде и во странство. Од кога се бориме, деца пораснаа, завршија средно училиште, а сите промени се случуваат многу бавно – рече Јанковска.

Здруженијата на пациенти бараат трајно и стратешко решение за ретките болести, со законска регулатива, национален регистар и унапредување на превенцијата, дијагнозата и социјалните услуги.

С.С.З.