Домника Кардула: Аутизмот не е срам!

Аутизмот не е 2 Април. Аутизмот не се активностите и вниманието што се посветува на оваа категорија во месецот посветен за подигнување на свесноста за оваа состојба.

Аутизмот е секојдневие на илјадници деца и лица и нивните родители. Ако прашате за точната бројка, нема да добиете одговор. Не постои регистар. Никој не ги изброил не затоа што тоа е невозможно. Едноставно, никој не се заинтересирал доволно. Ставени во „купчето“ лица со пречки во развој видливи се само оние што користат посебен додаток. Не постои центар за рана дијагностика и интервенција. Не постои дневен центар во вистинска смисла на зборот, онаков кој би обезбедил минимални и пристојни услови.

Децата со аутизам имаат проблем да се запишат во градинка. Исто така, имаат проблем да бидат прифатени во училиште. Инклузијата е законски загарантирана, но од инклузијата сме само кај буквата „И“. Училиштата и персоналот не се подготвени. Нема обучени стручни лица што би работеле со оваа категорија деца. Не постои тим што би правел опсервација и проценка за можностите на детето. Ние знаеме што не можат, но не знаеме што можат. Со оглед на тоа што аутистите во просек имаат многу висок коефициент на интелигенција, тие имаат и голем потенцијал во некои области. Во таа насока е потребен стручен тим кој заедно со родителите ќе работи со детето и ќе го извлечат потенцијалот и талентот што ги поседува.

Во текот на школувањето е присутно негодувањето на дел од родителите чии деца учат со децата со аутизам. Сите родители го имаат почувствувано тоа негодување и неодобрување. За мене и за мојот сопруг поаѓањето во училиште беше онолку трауматично колку и моментот кога се соочивме со состојбата на нашата ќерка. Тажна состојба за свеста и неприфаќањето на различните.

Од она што јас го имам согледано како родител на дете со пречки во развојот можам да заклучам дека сите родители се носат различно со оваа болка. Некои не прифаќаат, некои се срамат, некои прифаќаат и немаат проблем да говорат за тоа . Никого не осудувам. Секој решава како ќе го живее она што животот му го донел. Но во годините на мојата борба се обидувам да посочам на родителите дека aутизмот не е срам. Дека нема потреба да живеат во негирање. Се обидувам да објаснам дека ако сме сите здружени и гласни ќе можеме да направиме повеќе за нашите деца.

Мора да ја анимираме јавноста и да го алармираме општеството за проблемите со кои се соочуваат нашите најмили.

На 2 Декември 2017 година во пресрет на Меѓународниот ден на лицата со попреченост во Чифте-амам беше одржана промоција на книгата „Гуш и бац“, како и изложба на илустрации од истата книга. Имено, мојот сопруг Зоран дојде до идеја да ги искористи зборчињата на нашата ќерка Ерато која е слабо вербална и си има свој јазик за комуникација, за да покаже еден поинаков аспект на аутизмот. Проектот содржи 47 зборчиња, сите придружени со илустрација од графички дизајнери и уметници кои со задоволство прифатија да бидат дел од книгата. Сите зборови се преведени на 19 јазици. Овој проект има за цел подигање на свеста за аутизмот во општеството. Првото издание, а наскоро следува второ, беше продадено за неколку дена. Исто така, и голем дел од илустрациите што беа изложени на денот на промоцијата на „Гуш и бац“ беа продадени. Со средствата собрани во оваа пригода уплативме посета на дефектолог и сензорна терапија на осум дечиња чии родители имаат тешкотии да го обезбедат истото за период од шест месеци.

Ова е еден од начините со кој моето семејство се обидува да го анимира општеството. Да покажеме дека има и поинакви, поразлични. Сите заслужуваат шанса. Државата мора да направи вистинска стратегија. Аутизмот е во пораст, и тоа фрапантен. Во САД веќе се зборува за „епидемија“. Се проценува дека многу скоро секое трето дете може да биде аутистично. Причинителот е непознат и засега не постои „лек“. Во последниве две-три години се чувствува дека свесноста на луѓето е поголема и тоа секако е резултат на напорите и гласноста на дел од родителите. Има ветувања и позитивни сигнали од страна на некои министерства кон кои се насочени и барањата на родителите со цел подигање на грижата на децата и лицата со аутизам, како и генерално со пречки во развој. Јас би го издвоила Министерството за труд и социјала, но без соработка со други министерства не би можело многу да се направи. Ние родителите сме свесни дека преку ноќ не може да се решат проблеми таложени со децении. Знаеме дека и од она за што се бориме бенефит ќе имаат некои нови генерации, но важно е да се пробие патот.

Најголема грижа е што ќе биде со нашите деца после нашата смрт. Се надевам искрено дека ќе им оставиме похумано општество на нашите деца и на децата што допрва ќе доаѓаат. Никој од нас не посакува да им остави ваков товар на другите наши деца.

Во моментов подобрувањето на состојбата на децата зависи само од материјалната можност на родителите. Да се плати приватна градинка, бидејќи државните не се спремни за прифаќање, да се плати образовен и персонален асистент чини многу. Посета на логопед, дефектолог, сензорна терапија се само пуста желба на најголемиот број родители. Колку семејства можат да си го дозволат тоа?

Многу прашања, а малку одговори.

За крај, сакам да упатам една порака до сите вас. Зборувајте со децата, со внуците. Објаснете им дека постојат и поинакви, но не помалку вредни. Деца и лица што не бараат сожалување, туку само подадена рака. Сите заедно да создадеме едно подобро и похумано општество. Ова што мене ми се случува денес, утре може да ви се случи вам.

Сите се наши деца.

(Домника Кардула е мајка на дете со аутизам. Текстот е по повод 2 Април, Светскиот ден на аутизмот)