Место донации, се бараат повеќе лекови на позитивна листа

Веќе дванаесет години Живка Тенкова боледува од хронична миелоична леукемија (ХМЛ), меѓутоа веќе четири години мака мачи како да дојде до терапија. „Се снаоѓам некако“, со утешителни зборови кажува таа. „Преку донации ми помагаат од здружението да го добијам лекот ‘дазатениб’, кој е од второлиниската терапија“, вели Тенкова. Повеќе од потребен ѝ е овој лек зашто терапијата што претходно ја примала не ѝ ја подобрувала здравствената состојба. Не е во можност да го купи лекот бидејќи за месечната терапија треба да одвои четири илјади евра, што се премногу пари. Бара од здравствените власти да биде ставен на позитивна листа и во земјава.

„Имам шеесет години, не сум вработена, а лекот што треба да го примам за мојата болест чини четири илјади евра месечно, не станува збор за четири илјади денари. Го порачуваме од Швајцарија или од Германија, сега чекам овој лек да биде ставен на позитивна листа“, вели Тенкова.

Бојана Караџова-Данилова е ќерка на починат пациент кој седум и пол години боледувал од хронична миелоична леукемија. Таа вели дека татко ѝ не е меѓу нив бидејќи немал терапија да се лекува. Ова се случувало пред две години кога лекот „тасигна“ не бил ставен на позитивна листа. Барале здравствените институции да го обезбедат. Го примал само три дена, ама било предоцна.

„Клиниката го лекуваше со застарена терапија бидејќи престана да му дејствува прволиниската терапија, а лекот што му беше потребен тогаш го немаше во установата. Татко ми прво почна да се лекува со лекови од донации. Цела година баравме лек, од сите институции, ама сите ни даваат одговор дека лекот не е на позитивната листа и нема што да се прави понатаму. Дека треба да бараме Клиниката да го набави од својот буџет. Пред шест месеци пациентите што боледуваат од хронична миелоична леукемија ја добија потребната терапија со помош на Агенцијата за лекови. Меѓутоа, проблемот е сè уште актуелен, затоа што лекот е набавен за една година. Ќе поминат и наредните месеци, ќе треба да се најде решение за пациентите што почнале да примаат терапија бидејќи сите што почнале да примаат второлиниска терапија не можат да се вратат на старата терапија, а ако ја немаат соодветната терапија, ќе го изгубат животот. Терапијата е скапа, мора да се интервенира од сите институции: Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување. Позитивната листа е најбитно да се промени“, рече Караџова-Данилова.

Речиси на 30 отсто од заболените од ХМЛ не им одговара прволиниската терапија и за нив е набавена второлиниска терапија. Претседателот на Здружението за помош на заболени од хронична миелоична леукемија, Пепо Леви, подвлече дека повеќето лекови што се признаени во светот сега се обезбедени за пациентите со хронична миелоична леукемија и во земјава. Очекува системски да се решат проблемите околу набавката на лекови.

„Од пет можни лека, сега пациентите имаат четири, од кои еден, ‘гливекот’, во 2011 година е ставен на позитивната листа, а вториот е ‘тасигна’ – второлиниска терапија, кој се дава на пациенти кои негативно одговараат на ‘иматинибот’. Него го добивме годинава интервентно, преку Агенцијата за лекови, се набави за преку 20 пациенти. Меѓутоа, тоа системски не е решено и ова треба годинава да се реши за сите пациенти. Ако останат без тој лек, нивните животи ќе бидат загрозени. Го имаме и ‘понатинибот’ и ‘дасатинибот’ кои се даваат во одредени случаи, останува уште ‘босутинибот’. Два од лековите се добиени од донација. Има случаи на кои не им одговара ни второлиниската терапија и за нив се предвидени лековите ‘босутиниб’ и ‘понатиниб’. Има недостатоци, има проблеми. Еден од проблемите е премногу честото менување на лекот ‘иматиниб’. Мислам дека ако пациент прима еден лек, треба да продолжи со тој лек. Не може секој нареден тендер пациентите да добиваат друг лек кој предизвикува различен ефект, тоа никаде во светот не се практикува“, рече Леви на одбележувањето на Меѓународниот ден на заболените од ХМЛ.

 

 

Кај 14 пациенти годишно се открива миелоична леукемија

 

На Клиниката за хематологија годишно во просек се дијагностицираат по околу 14 пациенти со хронична миелоична леукемија, а во моментов, вели директорката Ирина Пановска-Ставридис, се лекуваат 132 пациенти.

„Во април годинава првпат пациентите со ХМЛ од нашата држава добија можност за лекување со нов специфичен посупериорен второгенерациски лек ‘нилотиниб’ со кој е обезбеден поефикасен третман за болните, особено за оние што немаат задоволителен одговор на прволиниската терапија. Средствата за лекот се обезбедени од Министерството за здравство во соработка со Агенцијата за лекови и медицински средства на Република Македонија“, рече Пановска-Ставридис.

Владимир Милошевски од Министерството за здравство рече дека пристапноста до тестирање, лекови и третман е голем проблем од светски размери. Тоа е бариера поради која илјадници луѓе умираат од оваа болест. Истакна дека годинава успеале да обезбедат второлиниска терапија за пациентите, што е од големо значење за нивното здравје и за квалитетот на живот.

Вероника Мароска-Леова