Лица со синдром Прадер Вили ќе живеат во Берово: Државата ќе отвори центар за деца со ретка болест

Неколку деца со ретко генетско нарушување, наречено синдром Прадер Вили, ќе бидат сместени во центар во Берово. Тоа ќе биде прв ваков центар во Македонија, но и пошироко во регионот, најавија градоначалникот на Берово, Звонко Пекевски, и директорката на Детска клиника, д-р Катерина Ставриќ.

Берово е избрано како локација затоа што има услови што ги имаат ваквите центри низ светот: сместени во мал урбан град, достапност до образование и до здравство, достапност до фарми и слични можности кои се важни кај овој синдром.

Центарот ќе биде сместен во еден од објектите на поранешна „Пелагонија“, кој е во сопственост на општината и сега не се употребува. Адаптацијата и функционирањето ќе ги финансира државата со пари од буџетот.

Тим од лекари и специјалисти од Клиниката за детски болести беа на неколкудневна обука во Германија во специјализиран центар за третирање на пациенти со Прадер Вили синдром. Тие ќе направат посебна обука за лица што ќе бидат заинтересирани да работат во центарот.

Според информациите на Клиниката, во Македонија во моментот се регистрирани десетина лица синдром Прадер Вили. Од нив, засега заинтересираност да живеат во центарот покажале четири лица, на возраст од 10 години до 20 години. Доколку се укаже потреба понатаму, во план е да се изградат или адаптираат дополнителни куќички за да се прошири капацитетот на центарот.

Синдромот Прадер Вили е ретко генетско нарушување на 15. хромозом. Многу е ретко, се појавува кај еден на 20.000 луѓе во светски рамки. Нарушувањето е проследено со психички и физички абнормалности. Симптомите се видливи уште од најмала возраст – детето има намален мускулен тонус, проблеми со цицање, страбизам, енормно се зголемува телесната тежина, проследено со константа потреба за храна. Може да има недоволно развиени полови органи, намалена интелектуална способност, отежнат говор, проблеми со однесувањето, остеопороза, проблеми поврзани со спиењето, дијабетес тип 2… Синдромот Прадер Вили не се лекува, туку се оди на тоа да се санираат последиците кои истиот ги предизвикува. Тоа се прави со соодветна исхрана, хормонска терапија, како и редовни скрининг-тестови со кои рано ќе се откријат евентуални компликации.

С.С.З.

И лицата со Даунов синдром чекаат свое катче

Во завршна фаза е изградбата и опремувањето на Центар за деца со Даунов синдром, најави министерката за труд и социјална политика Мила Царовска по средбата со здруженијата по повод 21 Март – Светскиот ден на Даунов синдром.

Една од темите била и развој на програмата за работа во центарот.

Родителите на деца и возрасни лица со Даунов синдром најмалку пет години чекаат МТСП да отвори катче за нив.