Зошто Македонија уште нема „Зојин закон“?

Додека Македонија одолговлекува и тактизира дали да плати дијагноза во странство за луѓето кај кои нашите доктори не можат да откријат од што боледуваат, српскиот „Зојин закон“ станува модел што ќе го преземе и Европската Унија. ЕУ сака да најде единствено решение за дијагностика и лекување на ретките болести, а овој закон ќе послужи како основа за креирање на таа европска платформа, пренесе „Блиц“.

Србија го усвои т.н. „Зојин закон“ во 2015 година. Беше инициран од родителите на малата Зојa Миросављевиќ, која во 2013 година почина од Батенова болест (ретка, фатална болест на нервниот систем која почнува во детството). Законот овозможува побрз и подобар третман на децата заболени од ретки болести, кои со месеци и со години чекаа дијагноза. Досега беше претставен на 44 светски и европски конгреси. Мајката на Зојa, Бојана Миросављевиќ, завчера го претстави законот и во Европскиот парламент, кој го препозна овој правен акт како најдобро решение за проблемите со дијагностика на ретките болести. Пратениците од Европскиот парламент беа одушевени од ефикасноста на решението со чија помош, за три години откако беше усвоен, е утврдена дијагнозата кај 1.023 деца во Србија

Законот ги обврзува лекарите ако не можат да постават дијагноза во рок од шест месеци, да дадат налог примероци од ткиво или крв да се пратат во лаборатории во странство на трошок на државата.

Со бугарски пасош по лек низ светот

Пациенти сами се снаоѓаат кога докторите кај нас ќе им речат дека овде не можат да ја откријат нивната болест. Во здруженијата велат дека има многу примери на луѓе што зеле бугарски пасош само за да одат во европските држави по дијагноза. Семејство од Велешко побара азил во Германија за да може таму да се дијагностицира болеста на детето. За други пациенти донираат фармацевтски компании.

– За дел од ретките болести, дијагнозата е можна и во Македонија. За дел донираат компаниите што произведуваат лекови за соодветна болест. На пример, за Вилсоновата болест, здружението „Вилсон“ собра средства и ги донира во МАНУ за да се купат потребните реагенси за дијагноза. За болеста на Гоше и за друга болест компанијата „Физер“ донираше во МАНУ за да се прави генска анализа за дијагноза. Проблем е што дијагнозата може да чини од 500 евра до 5.000 евра, а тоа не секој може да си го дозволи – вели вели Весна Алексовска, претседателка на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.

За многу болести е можно болеста да се открие во МАНУ, но пациентите сами плаќаат.

– Потребно е системско решение, односно ФЗОМ да обезбеди средства за рефундација на дијагноза за истата да може да се постави во Македонија, ако има можност, или во странство доколку тоа овде не е можно. Без дијагноза, не е можно да се добие лекување или препорака за начинот на живот. Без дијагноза, пациентот само чека, не знае што може да му се случи во животот. Имавме и случаи каде што пациенти беа погрешно лекувани поради згрешена дијагноза, со што им е влошено здравјето и ужасно им е намален квалитетот на живот. Секогаш како здружение апелираме дека е важно да се има рана дијагноза за да се добие соодветна терапија, за да се има воопшто некаков живот -посочува Алексовска.

Претходниот директор на ФЗОМ вети, сегашниот молчи

На почетокот на јануари минатата година Сашо Стефановски, тогашен директор на Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ), најави дека и дијагностицирањето болести во странство ќе биде на товар на државата. Тоа требаше да профункционира до крајот на 2017 година. Предлогот беше: ако на пациент не може да му се постави дијагноза во рок од 6 месеци, истиот да има право да биде упатен во референтен центар во странство на товар на државата, за да му се одреди дијагнозата, потребната терапија и медицинскиот третман, со посебна одлука од првостепена и второстепена комисија. Ако се работи за итен случај, периодот за дијагностицирање во нашата земја ќе биде пократок, но не помалку од 2 месеца. Законските измени беа подготвени и работата закочи пред да влезат во Собранието.

– За проблемите околу дијагнозата, како здружение апелираме долги години и бараме решение од институциите. Во 2016 година во Програмата за ретки болести ставија и ставка „дијагноза“, но само за еден случај знаеме дека беше испратен материјал во странство за да се добие точна дијагноза. Реално, решението на проблемот не е во ставка „дијагноза“. Треба да го земеме примерот со „Зојиниот закон“ од Србија, кој ѝ го предложивме до претходната влада. Претходниот директор на ФЗОМ јавно се обврза дека ќе го имплементира. За жал, тоа не се случи, па и испративме барање и до новиот директор – велат од „Живот со предизвици“.

Според податоците од ФЗОМ, просечно годишно има по помалку од десет барања за дијагностицирање во странство што би ги покрила државата. Во 2016 година имало шест барања, во 2015 година биле пет, а претходните 2014 и 2013 – по четири барања. Сите се одбиени, бидејќи Законот за здравствено осигурување сега не дозволува дијагностицирање во странство.

Сунчица Стојановска Зоксимовска