Навремена дијагноза, повеќе и подобри лекови бараат пациентите со ретки болести во пресрет на денешниот 28 февруари, Денот на ретки болести. Со нив се соочуваат околу 400 пациенти од Македонија. Станува збор за комплицирани, најчесто генетски болести, кои бавно и тешко се откриваат. Од осум илјади регистрирани ретки болести, колку што има во светот, само …

Секој ден е борба: Луѓето со ретки болести талкаат по дијагноза и чекаат нови лекови Read More »

Редакцијата на „Независен весник“ ја дава својата поддршка на пациентите со ретки болести. Тие утре ќе го одбележат својот ден – 28 февруари, Ден на ретките болести. За таа цел, насловните фотографии на нашите профили на Фејсбук и на Твитер, денеска и утре ќе бидат во знак на ретките болести. Своја поддршка за кампањата дадоа …

„Независен весник“ ја поддржува кампањата за Денот на ретките болести Read More »

Подрачното ОУ „Димитар Поп Георгиев Беровски“ од скопската населба Хром денеска се вклучи во одбележувањето на месецот на ретки болести. Денеска, симболично на 14 Февруари, соучениците на деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија пратија пораки со љубов и поддршка за својот „редок” соученик и за сите деца со ретки болести. Со цртање …

Јане и неговите соученици пратија порака за лицата со ретки болести Read More »

Јосиф Мишевски, дипломиран фармацевт со ретка болест на кожата, ќе учествува во креирање на Програмата за ретки болести. Јосиф од денеска е вработен во Министерството за здравство, во секторот фармација. „Имајќи во предвид дека лицето спаѓа во категоријата лица со ретки болести (со дијагноза ихтиоза), на овој начин лицата кои директно се засегнати од имплементацијата …

Министерството за здравство го вработи Јосиф, фармацевт со ретка болест Read More »

Додека Македонија одолговлекува и тактизира дали да плати дијагноза во странство за луѓето кај кои нашите доктори не можат да откријат од што боледуваат, српскиот „Зојин закон“ станува модел што ќе го преземе и Европската Унија. ЕУ сака да најде единствено решение за дијагностика и лекување на ретките болести, а овој закон ќе послужи како …

Зошто Македонија уште нема „Зојин закон“? Read More »

Вчера во САД за првпат е одобрена генска терапија, која ќе се применува за деца и возрасни лица со некои од болестите предизвикани од мутација во точно одреден ген. „Luxturna“, како што се вика лекот, функционира така што испорачува нормална копија на генот директно во заболените клетки кои потоа произведуваат нормален протеин! Трошоците за лекување …

Историски ден: Првпат е одобрена генска терапија, почнува од САД Read More »

Недостигот на лекови се прави вештачки, рече Гоце Чакаровски, заменик министер за здравство, на синоќешната дебата во Топ Тема на која дискутираше со претставнички на организации за ретки болести. За тоа зошто лековите не се кај пациентите, Чакаровски рече имало „други интереси“ кои не сакаше да ги каже. Министерството за здравство е без министер речеси …

Чакаровски: Лековите за ретки болести се по депоата на веледрогериите Read More »