ЕУ одвои над 18 милиони евра за дијагностицирање, третман и грижа за пациентите со ретки болести


Европската комисија иницираше нова акција насловена за подобрување на дијагностицирањето, третманот и грижата за пациентите со ретки болести во ЕУ, за чија реализација се одвоени 18,75 милиони евра за периодот 2024-2027 година.  Преку оваа акција во националните здравствени системи ќе бидат интегрирани Европските референтни мрежи за сложени или ретки болести и состојби кои бараат високо …

ЕУ одвои над 18 милиони евра за дијагностицирање, третман и грижа за пациентите со ретки болести Read More »

Човек со ретка болест се прашува и дали ќе заврши образование, дали ќе се вработи


Пациентите и семејствата на пациенти со ретки болести не сакаат да бидат приоритет во државниот здравствен систем, но бараат државата да им посвети внимание како на маргинализирана група луѓе, кои се соочуваат со предизвици не само на здравствен план, туку и на социјален, образовен и економски.  Укажаа дека повеќето од нив се приморани да плаќаат …

Човек со ретка болест се прашува и дали ќе заврши образование, дали ќе се вработи Read More »

Ретко е министер за здравство да отседи на целиот панел на Денот на ретки болести


Панелистите на дискусијата за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, беа позитивно изненадени што еден министер за здравство отседе на целата конференција, ги ислуша нивните маки, предизвиците со кои се соочуваат и решенијата кои ги  нудат.  – Ретко се случувало министер за здравство да помине толку време на една ваква конференција …

Ретко е министер за здравство да отседи на целиот панел на Денот на ретки болести Read More »

Здруженијата на лекари по општа медицина и Живот со предизвици почнуваат со кампања за ретките болести


Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекари по општа семејна медицина започнуваат кампања за подобрo и рано дијагностицирање на ретките болести. -Знаеме дека раната дијагноза е важна, но, ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи на некој начин, некои измачување, проблем, стрес. „Ја имам болеста, го има лекот, јас …

Здруженијата на лекари по општа медицина и Живот со предизвици почнуваат со кампања за ретките болести Read More »

Лолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на живот


Веќе шеста година последователно Здружението „Ретко е да си редок“ ја спроведува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Во месецот февруари кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена, по шести пат се спроведуваат активности насочени кон приближување на јавноста и поблиско запознавање на граѓаните …

Лолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на живот Read More »

Прифаќањето на дијагнозата за ретка болест или попреченост помага во подобро справување со болеста


Семејства се распаѓаат бидејќи едниот родител не може да ја прифати дијагнозата на своето дете. Експертите посочуваат дека откако ќе се постави дијагнозата на хронична болест, родителите понекогаш реагираат со негирање, лутина, тага и депресија, а децата често се борат со чувството на осаменост или изолација. Ваквата состојба, велат експертите, не треба да се крие, …

Прифаќањето на дијагнозата за ретка болест или попреченост помага во подобро справување со болеста Read More »

Бесими: Мора да се најде трајно решение за набавка на лекови за луѓето со ретки болести


Мора да се фокусираме да надминеме секакви евентуални бирократски или други препреки за да се најде трајно решение за набавка на лекови за луѓето со ретки заболувања, порача вечерва министерот за финансии Фатмир Бесими. Во гостување на ТВ Сител, Бесими рече дека секогаш кога се потребни пари за нешто се посочува на Министерството за финансии, …

Бесими: Мора да се најде трајно решение за набавка на лекови за луѓето со ретки болести Read More »

Објектите на институциите и спомениците на културата во Охрид ќе бидат осветлени во боите на ретките болести


Во рамки на петтата по ред Национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“ што ќе се реализира во текот на овој месец, во боите на ретките болести ќе биде осветлена Самуиловата тврдина во Охрид. Илуминацијата на крепоста е предвидена за во 18 часот, а настанот ќе може да се следи во живо на фејсбук-страницата „Ги запознаваме …

Објектите на институциите и спомениците на културата во Охрид ќе бидат осветлени во боите на ретките болести Read More »

Собранието осветлено во сина боја за одбележување на Меѓународниот ден на ретките болести


Собранието вечерва беше осветлено во една од боите на ретките болести, односно во сина боја, со што се приклучи на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, а во знак на поддршка на преку 300 милиони лица кои живеат со некоја ретка болест, соопшти собраниската прес-служба. Собранието, како дом на граѓаните ја дава својата силна …

Собранието осветлено во сина боја за одбележување на Меѓународниот ден на ретките болести Read More »

Првата дама Ѓоргиевска: Наша морална и човечка должност е да им помагаме на лицата со ретки болести


Болеста не и не смее да биде причина за изолација, стигматизација, маргинализација. Напротив болеста е состојба што не повикува на емпатија, на солидарност, на помош. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за рана на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитани и поддржани од општеството и …

Првата дама Ѓоргиевска: Наша морална и човечка должност е да им помагаме на лицата со ретки болести Read More »

Одбележување на Денот на ретки болести


Настан за одбележување на Денот на ретки болести ќе се одржи денеска напладне во Скопје. Организатор е Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Во рамки на настанот, кој ќе биде пренесуван и онлајн, ќе биде промовирана нова поштенска марка посветена на ретката болест Епидермолизис булоса. – Заедно здружени, претставници на пациенти од …

Одбележување на Денот на ретки болести Read More »

„Ги запознаваме ретките болести 2022“ – кампања за подигнување на свеста за лица со ретки болести


#LightUpForRare е мотото на годинешната национална кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“ која досега емитуваше 10 епизоди со разни едукативни текстови и видеа изработени за секоја поединечна дијагноза на македонски и албански јазик. Целта на оваа кампања, која почна од 1 февруари, е да ја подигне свеста и солидарноста кон лицата кои страдаат од ретки …

„Ги запознаваме ретките болести 2022“ – кампања за подигнување на свеста за лица со ретки болести Read More »

За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра, 2,5 милиони евра повеќе од лани


Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе 2 години направен е  …

За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра, 2,5 милиони евра повеќе од лани Read More »

Промоција на новиот видео спот за химната на Децата со ретки болести


Како дел од активностите за одбележување на Денот на ретките болести, денес е промовиран новиот видео спот за химната на Децата со ретки болести, насловена „Сите сме исти” во изведба на најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR. Песната е посветена на Децата со ретки болести и е снимена во студиото „Китрозон”. Музиката е на Јовица Каралиевски, …

Промоција на новиот видео спот за химната на Децата со ретки болести Read More »

Болните од хемофилија А и Б стравуваат дека ќе останат без терапија


Болните во Македонија и натаму се соочуваат со недостиг од лекови. Болните од хемофилија А и Б стравуваат дека периодот што следи ќе се соочат со уште поголема криза бидејќи во земјава нередовно се врши снабдување со терапијата што им е неопходна, како што се факторот за коагулација на крвта. Причина што нема лекови за …

Болните од хемофилија А и Б стравуваат дека ќе останат без терапија Read More »

Аларм од здруженијата: Пациенти со ретки болести остануваат без лекови


Тендерот за набавка на лекови за ретки болести многу се одолговлечи поради што повеќе пати се случи пациенти со разни болести да останат без терапија и тоа го загрозува животот на пациентите, алармираат од граѓанските здруженија. Наспроти нив, министерот за здравство Венко Филипче уверува дека тендерот е завршен и дека лекови има. Од Здружението за …

Аларм од здруженијата: Пациенти со ретки болести остануваат без лекови Read More »

(Фото) Министерот Филипче и Јане Велковски трчаа за ретките болести


Министерот за здравство, Венко Филипче и малиот Јане Велковски, момчето кое чека лек за својата возраст, беа меѓу учесниците на трката „Охрид трчаТ“, рекреативна трка од пет километри за поддршка на лицата со ретки болести. На трката имаше повеќе од 1.000 учесници, меѓу нив и професионални спортисти,  јавни личности и политичари. Атлетскиот викенд „Охрид трчаТ“ …

(Фото) Министерот Филипче и Јане Велковски трчаа за ретките болести Read More »

(ВИДЕО) Јосиф, момчето со црвена кожа: Не живеам живот во мрак, туку во надеж


Јосиф Мишевски, момчето со ретката болест ихтиоза е главен лик во краткометражниот филм за оваа болест на кожата што денес беше промовиран во Гостивар. Целта е да се подигне јавната свест за ихтиозата но и да се испрати порака дека треба да градиме  општество еднакво за сите. -Мај е месец за подигнување на јавната свест за …

(ВИДЕО) Јосиф, момчето со црвена кожа: Не живеам живот во мрак, туку во надеж Read More »

Лица со синдром Прадер Вили ќе живеат во Берово: Државата ќе отвори центар за деца со ретка болест


Неколку деца со ретко генетско нарушување, наречено синдром Прадер Вили, ќе бидат сместени во центар во Берово. Тоа ќе биде прв ваков центар во Македонија, но и пошироко во регионот, најавија градоначалникот на Берово, Звонко Пекевски, и директорката на Детска клиника, д-р Катерина Ставриќ. Берово е избрано како локација затоа што има услови што ги …

Лица со синдром Прадер Вили ќе живеат во Берово: Државата ќе отвори центар за деца со ретка болест Read More »

Ден Дончев: И јас сум родител на дете со ретка болест, го знам патот што го одите


И јас сум родител на дете со ретка болест. Го чекорев патот по кој одите и свесен сум за тој пат. Ве охрабрувам да продолжите понатаму, а во Фондот за здравствено осигурување ќе има разбирање за вашите потреби – со овие зборови Ден Дончев, директор на ФЗОМ, им се обрати на присутните на денешната конференција …

Ден Дончев: И јас сум родител на дете со ретка болест, го знам патот што го одите Read More »