Ретко е министер за здравство да отседи на целиот панел на Денот на ретки болести

Панелистите на дискусијата за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, беа позитивно изненадени што еден министер за здравство отседе на целата конференција, ги ислуша нивните маки, предизвиците со кои се соочуваат и решенијата кои ги  нудат. 

– Ретко се случувало министер за здравство да помине толку време на една ваква конференција – го пофали Ребека Јанковска – Ристески, македонската пејачка и дел од здружението „Дајте ни крилја“, чиј син има ретка болест, министерот за здравство Илир Демири. 

– Јас сум тука да ги слушнам вашите проблеми и доколку е можно заедно да најдеме решение – одговори Демири, кој додаде дека се води од мислата: „Подобар од тебе е само оној кој е корисен“.

Денеска, тие присуствуваа на панелот на кој се  дискутираше за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, како и потребите за системски решенија преку усвојување на Стратегија за ретки болести со акциски план со точно дефинирани области на делување (здравство, труд и социјала и образование) како и буџет за спроведување на планираните мерки и активности.

На настанот учествуваа претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од МЗ, МТСП, МОН, ФЗОМ и други засегнати институции, како и сопругата на претседателот Елизабета Ѓорѓиевска.