(ВИДЕО) Јосиф, момчето со црвена кожа: Не живеам живот во мрак, туку во надеж
Јосиф Мишевски, момчето со ретката болест ихтиоза е главен лик во краткометражниот филм за оваа болест на кожата што денес беше промовиран во Гостивар. Целта е да се подигне јавната свест за ихтиозата но и да се испрати порака дека треба да градиме општество еднакво за сите.
-Мај е месец за подигнување на јавната свест за ихтиозата. Јавност се запозна со оваа ретка болест пред повеќе од една година. Сакав преку еден краткометражен филм од околу 8 минути да ги прикажам моите 28 години живот. Живот кој го живеам со предизвици, не како живот кој значи мрак, криење и срам , туку како живот кој значи надеж и истрајност, живот во кој со леснотија ќе ги надминувам предзивиците затоа што ги очекувам, живот во кој јас ќе носам светлина. Преку овој краткометражен филм сакаме да ја подигнеме свеста за ихтиозата, да ги охрабриме и да ја поддржиме борбата и истрајноста на лицата со ретки болести и нивните семејства. Овој краткометражен филм е само уште еден мал придонес во потрагата за подобар живот, едноставно да градиме и живееме во општество еднакво за сите – изјави Јосиф.
Болеста се манифестира со сува кожа која што пука и се лупи, има изразено црвена боја, што го зголемува ризикот од појава на кожни инфекции, отоци и дехидрирање.
Погледнете:
Според Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“, барањата за подобро здравство ги дополнуваат според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести.
-Кога го основавме здружението во 2009 година бевме неколку семејства со болест на Гоше. Денес во здружението има 80 различни дијагнози. Запознав над 200 семејства, секое со својот товар, секое несреќно на свој начин, и секое од нив полно со надеж за подобар живот. Јосиф го запознав пред неколку години и ми беше мило што има толку надеж и позитивна енергија, со желба да помогне, не само да бара помош. Ретките семејства се
такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме колку боли. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Веќе се направени првите чекори кон подобрување на нашиот живот. Министерот Бујар Османи во 2009 година ја донесе Програмата за ретки болести (една болест, тројца пациенти). Министерот Никола Тодоров ја зајакна финансиски, ја прошири за 30 лекови и 18 дијагнози, и започна регистар на ретки болести во 2015 година. Министерот Венко Филипче додаде три нови лекови оваа година. Очекуваме решение и за другите потребни терапии, и за дијагнозата, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина – вели Алексовска.
С.С.З.