Постои семејство кое нема отисоци од прсти, имаат бројни проблеми

 

Во Бангладеш постои семејство без отисоци од прстите, затоа имаат бројни проблеми

На прв поглед, на дланките на Апу Саркер нема дазабележите ништо чудно, но кога ќе се погледне од близу, се гледаат само мазни површини на врвовите од прстите.

Апу Саркер има 22 години и живее со семејството во село во северниот округ Рајшахи. Донеодамна работел како медицински помошник, а неговиот татко и дедо биле земјоделци.

Имено, мажите во семејството наАпу делат многу ретка генетска мутиација па спаѓаат во малубројните семејства во светот кои немаат отисоци од прсти.

Оваа ретка состојба се нарекува адерматоглифија. Прв пат станала позната во 2007 година, кога Петер Итин, швајцарски дерматолог, го повикала жена која имала проблеми со влез во САД.

Лицето одговарало на фотографијата на пасошот, но цариниците не успеале да забележат отисоци од прстите, затоа што ги немала.

Професорот Итин по прегледот открил дека жената и осум членови од нејзиното семејство имаат рамни перничиња на прстите и намален број потни жлезди на рацете.

Соработувајќи со друг дерматолог, Елија Спречер и со студентката на дипломски студии Јана Ноусбек, професорот Итин прегледал ДНК примероци на 16 членови од нејзиното семејство – седум со отисоци и девет без отисоци од прстите.

„Ваквите случаи се ретки и забележани се кај неколку семејства“, вели проф. Итин за Бо-би-си.

Во 2011 година тимот открил еден ген, SMARCAD1, кој мутирал кај девет членови од семејството, идентификувајќи фо како причина за ретката болест. Тогап за генот не се знаело речиси ништо, но се чинело дека мутацијата не предизвикала никакви други последици по здравјето, освен влијанието на рацете.

„Мутацијата која ја барале тие години влијаела на генот за кој ништо не се знаело, оттаму и потребата да го пронајдат. Освен тоа, мутацијата зафатила многу специфичен дел од генот, кој очигледно немал никаква функција“, вели тој.

Роднина на Апу Саркер, Гопеш, кој живее во Динајпур, околу 350 киломтери од Дака, морал да чека две години за пасош, вели.

„Во последните две години морав да патувам во Дака четири или пет пати за да ги уверам дека навистина имам некое нарушување во генот“, вели Гопеш.

Кога неговиата канцеларија почнала да користи систем за присуство со отпечатоци од прсти, Гопеш морал да ги увери своите надредени да му допуштат да го користи стариот систем – со потпишување на лист за присуство, секој ден.

Лекар во Бангладеш, нивната состојба ја дијагностицирал како вродена палмоплантарна кератодермија, за која проф. Итин верува дека се развила во секундарна адерматоглифија. Верзија на болеста која, исто така, може да предизвика сувост на кожата и намалено потење на дланките и стапалата, симптоми кои ги пријавиле од семејството Саркер.

Биле потребни повеќе испитувања за да се потврди дека семејството има некој облик на адерматоглифија. Професорот Сперчер вели дека на неговиот тим ќему биде мило да му помогне на семејството во генетското тестирање.

Резултатите од тие тестови може на семејството Саркер да им донесат одредена сигурност, но без олеснувања во секојдневниот живот.

Општеството место да се развива за да им помогне со состојбата, за нив станува се потешко.

Амал Саркер, таткото на Апу, преживеал поголем дел од својот живот без многу проблеми, но жал му е за децата.

„Не е во моите раце, тоа е нешто што сум го наследил, но начинот на кој јас и моите синови влегуваме во секојдневни проблеми, за мене станува болно“, вели тој.

Амал и Апу неодамна добиле нов вид уверение за државјнаство кои ги издала владата на Бангладеш, откако однеле лекарска потврда.

Картичката користи и други биометриски податоци – скенирање на мрежницата и препознавање лица, но се уште не можат да купат СИМ картичка или да добијат возачка дозвола, а добивањето пасош е долг процес.

2ДОста ми е од обајснување на ситуацијата. Многумина прашав за совет, но никој не ми даде конкретен одговор“, вели Апу, додавајќи дека му предлагале да се обрати на суд.

„Ако сите опции откажат, тогаш може тоа ќе го направам“, вели тој.

Апу се надева дека ќе добие пасош, затоа што сака да патува надвор од Бангладеш.