Лекот за болеста Вилсон бил нарачан уште пред два месеци, нема кој да го даде на пациентите

Речеси два месеци во депоата стои лек што значи живот за пациентите со ретката болест Вилсон, но тие уште не го добиле оти немало кој да направи нарачка и кој да ја потпише. Ова го откриле претставници на здруженијата за ретки болести, кои вчера отишле во кабинетот на заменик министерот за здравство, Гоце Чакаровски, да бараат каде се лековите за кои тој тврдеше дека се чуваат во веледрогериите поради „други интереси“.

Пациентите болни од Вилсонова болест шести месец го чекаат лекот Д- пенициламин. Од увидот во документите утврдиле дека договорот за него бил потпишан на 26 октомври. Рокот за испорака е три дена, што значи дека требало да го имаат веќе на почетокот на ноември. До сега не им е доставен.

-За дел од лековите тендерите се завршени, лековите се во веледрогериите, но стоеле поради немање овластување за потпис во отсуство на министер и пациентите чекаат – изјави Маја Алексиевска – Димиќ, претседателка на Здружението „Вилсон Македонија“.

Станува збор за лек што помага да се исфрли бакарот од организамот. Во спротивно, кај пациентите со Вилсон, бакарот се таложи во црниот дроб, мозокот и очите и доаѓа до фатални последици. Лекот е доживотна терапија и не смее да се прима со прекини, ниту има замена за него.

Сега, докторите од секоја клиника поединечно кај што се лечат пациенти со ретки болести, треба да пријават до Министерството за здравство кои лекови им фалат, па Министерството да направи нарачки до веледрогериите. Тие не можат да ги испорачаат до клиниките додека министерот не одобри.Чакаровски ќе може да се потпише оти пред една недела добил такви ингеренции, во отсуство на министер за здравство каков што немаме три месеци поради меѓупартиски комбинаторики.

На ланецот клиники – Министерство за здравство – веледрогерии повторно има процедура, поради што пациентите не добиле конкретен рок кога ќе добијат лекови.

-Системот мора конечно да почне да функционира. Процедурите да се јавни, сите да ги знаеме и да нема застој во набавките на лековите за ретки болести – вели Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.

Здруженијата на пациенти со ретки болесто со месеци алармираат дека се соочуваат со ненавремена или нецелосна терапија. На дебата со нив во Топ Тема на телевизија Телма, Чакаровски рече дека лековите ги има по депоата на веледрогериите, и дека некогаш не е проблем затоа што ги нема, туку затоа што не се јавил понудувач кој би ги донел во Македонија.