Лекот „трикафта“ никако да се набави за болните со цистична фиброза

Поминаа речиси цел месец од законските измени и сѐ уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза велат дека треба да се формира комисија, но тоа оди многу споро, а досега нивни претставници не се викнати на состанок во министерството за здравство или во другите институции.

Велат дека не се дојдени до контакт со компанијата ниту пак се работи на програмата преку која треба да се набави лекот за сите заболени со цистична фиброза.

Од Асоцијацијата пратиле меил до сите надлежни, Фондот за здравство, Министерството за здравство и до Владата, а одговор нема.

Најавуваат протести по празниците, затоа што сметаат дека лекот што се набави за осум пациенти беше обид да се замолчат и да се смири јавноста, за да може да се одложи процесот.

– Чувствуваме дека смртта на Благојче придонесе да се донесе лекот за тие 12 пациенти – велат од Асоцијацијата.

И покрај добриот одговор на пациентите кои го добија лекот на него, тоа не беше аларм за властите да го набават лекот за сите.

По набавката на лекот за осум пациенти, дополнително беше набавен за уште четворица затоа што имаше обезбедено пари. Тое четворица од денеска треба да почнат да го земаат лекот на Пулмологија, дел во Детската клиника.

Според Асоцијацијата има 50-60 пациенти со цистична фиброза, на кои им е потребен овој лек, но велат ситуацијата секојдневно се менува.

Законските измени на Законот за лекови со кои сите пациенти со цистична фиброза ќе го добијат лекот „Трикафта“, беше донесен од Собранието на 16 март годинава.

Овие законски измени имаа за цел склучување посебни договори меѓу владата и производителот, а посебните договори не се договори за јавна набавка.