Бројни предизвици за родителите на деца со аутистичен спектар, потребни национален регистар и стратегија

Родителите на деца со аутистичен спектар на нарушување се соочуваат со бројни предизвици. Немањето рана дијагностика, недостигот на стручен медицински кадар и иклузијата ги посочуваат како дел од предизвиците. Нудат предлози и решенија, но, како што велат, нема институционални ефекти. 

Според Македонското научно здружение за аутизам, во земјава има околу 20.000 лица со широк спектар на аутизам, но точниот број е непознат. Светската статистика покажува дека едно од 36 родени деца е со аутизам.

Претседателот на Македонското научно здружение за аутизам, професор д-р Владимир Трајковски посочува дека предизвиците со коишто се соочуваат родителите на овие деца се големи и дека се работи за огромен ментално здравствен, социјално медицински и образовен проблем.

– На родителите им е потребна психосоцијална поддршка за да се справат со секојдневните проблеми што ги имаат дома, во училиште, но и во здравствениот систем бидејќи Македонија назадува во следењето на светските трендови во смисла на здравствена заштита и вистински инклузивно образование. За возрасните лица со аутистичен спектар, нашата држава нема никакво решение и затоа апелираме Владата да го решава овој проблем. Но проблем е и немањето дијагностички алатки што се валидизирани, шетањето од доктор до доктор… Проблем е и обратно поставената инклузија во Македонија, неможе секое дете со аутистичен спектар да оди во образование, а во здравствениот систем нема доволна подготвеност на докторите по медицина за дијагностика, третман и рехабилитација на оваа популација, ранлива група граѓани во Македонија, истакнува Трајковски.

Од Македонското научно здружение за аутизам-МНЗА препорачуваат да се користи терминот „аутистичен спектар на нарушување“ затоа што, како што појаснуваат, аутизмот е спектар којшто се одликува со крајности, почнувајќи од ниско ниво на интелигенција, продолжувајќи со просечно ниво со високо функционални лица, односно може да се карактеризира со натпросечно ниво на интелигенција.

Според МНЗА, самите спектри на аутизмот и начините на коишто треба да се третира се различни кај секое дете поради што и родителите се соочуваат со различни предизвици.

– Првиот проблем со кој се соочуваме е раната дијагностика бидејќи во Македонија воопшто ја нема, а во Битола нема ниту соодветен доктор поради што мораме да одиме во Скопје. Вториот проблем е лутањето од доктор до доктор. Трето – проблемот со инклузијата. Формално кај нас има инклузија, но не е спроведена на соодветен начин. Пример, моето дете има четири години, меѓутоа во детските градинки нема инклузија. Тоа е системски проблем што треба да се реши за родителите и вработениот кадар во детските градинки да знаат со каков предизвик се соочуваат. Во овие случаи еден од родителите мора да остане дома и да не оди на работа. Ние сакаме да има соодветна акомодација за секого и различноста да не се препознава, но за жал, кај нас различноста се препознава. Да потсетам, децата пред шест годишна возраст не се разликуваат меѓусебе, сите се исти и неправат разлики. Разликите ги правиме ние возрасните, вели Елена Јовановска-Талевски, мајка на дете со аутистичен спектар.

Според неа, потребно е да има асистенти во детските градинки кои ќе им помагаат на воспитувачите и негувателките. Проблем, вели, е и категоризацијата, а трошоците се големи. 

И Билјана Стефановска, мајка на дете со церебрална парализа, како проблем и за децата и за родителите го посочува лутањето по доктори. 

– Во Македонија има огромен недостиг на детски невролози. Кога ќе добиете дете со попреченост се соочувате сами со себе, родителот мора да ја прифати дијагнозата, а потоа да почне да работи со детето за да може понатаму тоа дете да има успех. Во општество како нашето, најголем проблем е раната дијагностика, а потоа почнуваат сите наши предизвици. Неможе да има инклузија во основното образование, доколку нема инклузија во детска градинка. Неможе неподготвено дете да седи во клупа, ако претходно не видело други дечиња и не се запознало со околината. Моето дете е прваче, презадоволна сум од наставниот кадар, но видливо е дека има недостиг од дефектолози кои треба да ни помагаат. Во Македонија оскудна е и физикалната терапија, ја има само основната и за тоа бараме помош во странство, вели Стефановска.

Како проблем го посочува и долгото чекање за одредени снимања во јавните здраствени установи, за што, вели, се чека од шест до 12 месеци поради што се принудени да ги одат во приватни болници, а рефундирање на средства нема. 

Од Македонско научно здружение за аутизам сметаат дека државата треба да изработи национален регистар и национална стратегија за работа со деца со аутистичен спектар на нарушувања.

– Сериозните држави во ЕУ и високо развиените држави имаат национален регистар за работење со деца и возрасни со аутистичен спектар на нарушување. Во недостиг на регистар на лицата за аутизам и без национална стратегија за работа со деца со аутистичен спектар на нарушување, родителите продолжуваат секојдневно да се борат, да се изложуваат на материјални трошоци во приватни центри бидејќи државата не ги надоместува трошоците, нагласува професор доктор Трајковски.

Посочува дека детски додаток има само за децата кои се категоризирани, но дека има и голема група на деца кои се уште немаат дијагноза и не ги добиваат предвидените 7.000 денари од Министерството за труд и социјална политика.

– Има и други проблеми како што е булингот кој понатаму се одразува на менталното здравје на децата, влијае на намалување на самодовербата и создава одбивност кон учењето и целиот едукативен процес. Потребна е генерална поддршка, како на децата, така и на родителите која може да им се овозможи со нивна едукација бидејќи тие не се доволно едуцирани за самата болест, за самиот третман. Во таква ситуација, родителите стануваат самоуки со тек на време се со цел да им ја олеснат ситуацијата на детето, а тоа доведува и до постојана борба со институциите, каде исто така има недоволно едуцирани кадри, нагласи Трајковски.

Во меѓувреме доза на оптимизам треба да влева општествената одговорност и поддршката од околината, локалната и националната, кои имаат голема улога во прифаќањето на различностите и затоа се очекува Здружението „Порака Нова“ и Центарот за подобрување на квалитетот на живот на лицата со интелектуална попреченост да продолжат со јавните настани кои играат клучна улога во подигнувањето на свеста за поголема поддршка и инклузија. Во очекување на позитивни промени, родителите не жалејќи илјадници потрошени евра во странство, се борат децата со широк спектар на аутизам, да бидат самостојни битија затоа што тоа е желба на секој родител.