Секој ден е борба: Луѓето со ретки болести талкаат по дијагноза и чекаат нови лекови
Навремена дијагноза, повеќе и подобри лекови бараат пациентите со ретки болести во пресрет на денешниот 28 февруари, Денот на ретки болести. Со нив се соочуваат околу 400 пациенти од Македонија.
Станува збор за комплицирани, најчесто генетски болести, кои бавно и тешко се откриваат. Од осум илјади регистрирани ретки болести, колку што има во светот, само за пет отсто постои терапија. За останатите нема никаква терапија.
– Кај нас, во 2015-2016 година, за 18 дијагнози се набавуваа 30 различни лекови. За жал, во текот на годините немавме никакво поместување. Добивме ветување од министерот Венко Филипче дека ќе се зголеми програмата и очекуваме наскоро тендер со кој ќе се набават нови лекови и за пациенти што се регистрирани со нови болести, кои се тешки, со кои луѓето умираат или стекнуваат инвалидитет. На секој треба да му се даде шанса за живот, без разлика дали се работи за дете или за возрасен. Ако постои лек, тој треба да им биде достапен на пациентите. Многу е тешко да знаеш дека постои таков лек и дека луѓето во Србија и Бугарија го примаат, а ние во Македонија го немаме – изјави Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.
Последен лек за кој Владата почна преговори да го набави е лекот за спинална мускулна атрофија (СМА) на компанијата „Биоген“.
Во пресрет на денешниот ден, кампањата во која пациенти и поддржувачи ги бојат лицата со шарени бои, во знакот на „ретките“, се одвиваше во неколку града низ државата – во Охрид, Гостивар и во Битола, каде што кампањата ја поддржаа актуелните градоначалници. Со поддршка се вклучија и децата од основни и од средни училишта.
Ретките болести од корен ги менуваат животите на пациентите и на нивните семејства. Тие почнуваат долгогодишни и скапи патешествија низ институциите во Македонија и низ болниците надвор од државата, за да го сочуваат најскапоценото – животот.
– Некој успева да добие дијагноза за три месеци, а некој чека десет години за да стигне до точната дијагноза – вели Алексовска.
За дел од овие болести, дијагнозата е можна и во Македонија. За друг дел, донираат компаниите што произведуваат лекови за соодветна болест. На пример, за Вилсоновата болест, здружението „Вилсон“ собра средства и ги донира во МАНУ за да се купат потребните реагенси за дијагноза. За болеста на Гоше и за друга болест компанијата „Физер“ донираше во МАНУ за да се прави генска анализа за дијагноза. Проблем е што дијагнозата може да чини од 500 евра до 5.000 евра, а тоа не секој може да си го дозволи. За многу болести е можно болеста да се открие во МАНУ, но пациентите сами плаќаат.
Во 2016 година во Програмата за ретки болести беше ставена и ставка „дијагноза“. Но само за еден случај беше испратен материјал во странство за да се добие точна дијагноза. Здруженијата на пациенти побараа од претходното раководство на Фондот за здравствено осигурување и Македонија да го следи примерот со таканаречениот „Зоин закон“ од Србија. Истото барање е доставено и до Ден Дончев, новиот директор на ФЗОМ.
Според податоците од ФЗОМ, просечно годишно има попомалку од десет барања за дијагностицирање во странство што би ги покрила државата. Во 2016 година имало шест барања, во 2015 година биле пет, а претходните 2014 и 2013 – по четири барања. Сите се одбиени бидејќи Законот за здравствено осигурување сега не дозволува дијагностицирање во странство.
С.С.З.