Мајка на болно момче му пишa на Маск: Ова е Макс. Тој не е паразит, туку чиста радост


Хелелна Мекејб, мајка на момче родено со ретко генетско нарушување, испрати отворено писмо до Илон Маск, милијардерот и шеф на американското Министерство за ефикасност на владата (DOGE), во кое го моли да го одмрзне финансирањето на програмата за изнаоѓање лек.

Во писмото кое кружи на социјалните мрежи, Мекејб бара од Маск да го преиспита „случајното замрзнување на финансирањето за важни владини програми“.

На нејзиниот син Макс му била дијагностицирана болест толку ретка што има помалку од 40 случаи во светот. Случајот со момчето од Орландо претходно го објави Фокс њуз, кој наведува дека децата со ова пореметување никогаш не научуваат да одат или да кажуваат повеќе од неколку зборови, а повеќето едвај го доживуваат својот петти роденден.

„Мојот син Макс не е паразит“
„Илон, ова совршено мало момче е мојот син Макс. Тој не е паразит. Тој е чиста радост. Зрачи со љубов и има насмевка за сите што ќе ги сретне.

Бевме исполнети со надеж кога истражувачот со кој работеше нашата група за застапување пациенти во Националната детска болница, доби грант R01 од НИХ, откако нашата заедница ги обедини ресурсите за финансирање на првата фаза од нејзиното истражување.

Минатата година ни покажа дел од нејзината лабораториска работа која ДОКАЖА дека постои пат до лек.

Тоа беа само неколку ќелии во чинија. Невралните клетки на син ми – излечени.“

„Децата ќе умрат, а вие се смеете“
„Нејзиниот фонд моментално е замрзнат. Средствата што сакате да ги намалите обезбедија надеж за иднината на овие деца со толку ретко пореметување што една приватна компанија никогаш не би имала интерес да најде лек. Ова е како да му го пресечеш вратот на моето дете.

Секое доцнење во наоѓањето лек ќе ги убие децата во нашата заедница – а вие се смеете на Х и ги нарекувате паразити? Срам да ви е“, напиша таа.

 

Маск објави мемe за „класа на паразити“
Мекејб мислеше на објавата на Маск од минатата недела во која тој сподели меме на кое пишува: „Кога гледате како Трамп ги намалува федералните програми знаејќи дека тоа нема да влијае на вас затоа што не сте член на класата на паразити“.

„Зошто 90% од Американците го сакаат DOGE“, коментира Маск.

Маск во Овалната соба: Она што го правиме се мерки на здрав разум
Илон Маск се појави во Овалната соба на американскиот претседател Доналд Трамп во средата, ден пред оваа објава, каде пред новинарите ги бранеше потезите на администрацијата на Трамп во федералната влада и ограничувањето на трошоците.

Запрашан за критиките дека има преголема моќ над владата, Маск одговори: „Луѓето гласаа за големи владини реформи и тоа ќе го добијат“.

„Тоа е суштината на демократијата. Целосно очекувам да бидам под лупа. Не е дека мислам дека можам да се извлечам од било што. Она што го правиме се мерки на здрав разум кои не се драконски или радикални“, додаде тој.

„DOGE е најтранспарентен“
Маск ги опиша федералните работници како „неизбрана, четврта, неуставна гранка на власта“, која според него има „повеќе моќ од кој било избран претседател“.

„Намалувањето на федералните трошоци не е незадолжително прашање, тоа е од суштинско значење. Важно е. Клучно е Америка да остане солвентна како земја, во спротивно ќе банкротира“, рече Маск.

Зборувајќи за транспарентноста и потенцијалниот конфликт на интереси, со оглед на неговите бројни деловни врски со федералната влада, Маск рече дека DOGE е „транспарентна колку што може“ и дека сите активности на DOGE се објавени на интернет.