„Ги запознаваме ретките болести 2022“ – кампања за подигнување на свеста за лица со ретки болести
#LightUpForRare е мотото на годинешната национална кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“ која досега емитуваше 10 епизоди со разни едукативни текстови и видеа изработени за секоја поединечна дијагноза на македонски и албански јазик.
Целта на оваа кампања, која почна од 1 февруари, е да ја подигне свеста и солидарноста кон лицата кои страдаат од ретки болести, нивните семејства и негуватели, здравствените работници, истражувачи, претставници на индустријата и на општа јавност.
Организаторката и претседателка на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска по повод Денот на ретките болести – 28 февруари ги повика сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет.
Како што соопшти, синџирот на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво.
По тој повод, Самоиловата тврдина во соработка со НУ Завод за заштита на спомениците на културата и музеј – Охрид ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Како и изминатата, така и оваа година токму овој значаен објект беше прв во светот осветлен и објавен официјалната страна на „Rare disease day“.
-Она што особено не радува е фактот што кон овој наш повик за илуминација во боите на ретките болести се обоија и општинските згради на Охрид, Струга и Дебрца, како и објекти на приватни стопанственици во охридската чаршија, како што е Copper Art, посочи Лолеска.
Исто така, покрај зградата на Општина Струга, во текот на овие 10 дена од кампањата, во градот се осветлија многу значајни споменици и објекти како што се џамијата „Мустафа Челеби“, Спомен куќата на браќата Миладиновци, Споменикот на Pеволуцијата, споменикот на Мајка Тереза, реката Црн Дрим. До крајот на кампањата, стружани најавуваат дека ќе бидат осветлени уште многу објекти. Хотелот „Боград“ во Струга веќе втора година е поддржувач на кампањата.