Со донации се покрива каубојскиот „паралелен увоз“ на инсулин

За здравството е поисплатливо да превенира – третирајќи го дијабетесот како треба, отколку вака хаотично да дозволи тој да ја загрозува здравствената состојба на тие што го имаат. Дури тогаш трошоците за државата се мултиплицираат. Надвор од доменот на здравствениот ресор е и проблемот со социјализација, особено згрижувачката и образовната кај децата со дијабетес што е посебна приказна, ни малку пријатна за нашите фини уши, укажува Деспотовска Димитриевска, претседателка на Асоцијација за детски дијабетес „Баланс МК“

Во Македонија има околу 450 деца со дијабетес тип 1, кои се зависни од инсулин. Повеќето се помали од десет години. 

Проблемот со недостигот или неквалитетниот инсулин, иако надлежните тврдат дека се решава, постојано е актуелен. Има ли или нема инсулинска криза, особено за децата со дијабетес?

– Проблемот со дефицит на инсулин настана пред четири години, во времето кога тогашниот министер за здравство Никола Тодоров и неговиот “советнички“ тим со тогашниот состав на Националната комисија за дијабетесот – тело што исто така токму тогаш беше формирано – решија да направат коренита “реформа“ не само во начинот на набавка на инсулините, туку и во нивната употреба и користење. На јавноста ѝ се презентираше новиот начин на т.н. паралелен увоз, како проверена економска методологија наводно преземена и според стандардите на Европската унија. Тоа не беше точно и сега се уверивме дека стандардите и начините на поимање на “паралелниот увоз“ во ЕУ со тие кај нас се различни како магаре и музика. Со воведувањето на тие “нови мерки“ Тодоров рече дека се заштедени неколку милиони евра и дека дијабетичарите ќе добиеле квалитетен инсулин. За вистинската заднина на тој чекор не сакам да зборувам, можеби најдобро е за тоа да зборуваат истражните правосудни органи во државава. Но, по неколку месеци се покажа дека “заштедата“ на Тодоров значи недостаток на инсулини. Логично беше тоа да се случи бидејќи со новите правила буквално им беше овозможено на дистрибутерите (меѓу кои и оние што никогаш дотогаш не се занимавале со овој вид производи), надвор од сите правила и стандарди, како на пример сертификатот за квалитет, да носат инсулини од каде сакаат и како сакаат, заобиколувајќи ги големите компании-производители односни нивните контроли, кои единствени имаат легалитет за издавање на тој сертификат за квалитет. И без да постои план за квантитативна и квалитативна динамика, квалитет на транспорт и слично .

Каков инсулин користат децата, од аспект на квалитет, дали го добивате навреме и дали има доволно терапија за сите деца со дијабетес?

– Децата кај нас најчесто ги користат инсулините на данската компанија „Новонордиск“, „новорапид“ (брз инсулин со дејство до четири часа) и „левемир“ (спор инсулин со дејство од некои 20 часа). Користат и „лантус“ и „апидра“ на француската компанија „Санофи“, како и „хумалог“ кој доаѓа од американскиот производител „Елилили“. Според релевантните клинички студии, дури и кај нас факт е дека за децата најчесто првите два инсулини кои ги споменав се докажани како најдобри по однос на одржување стабилни квалитетни гликемии – ниво на шеќер во крвта. Сега во светот веќе постојат нови и далеку поефикасни и поквалитетни генерации инсулини. Кај нас не е проблемот во формата, туку во суштината. Проблемот со овие инсулини настана токму со измените и воведувањето на тој, за нас лично, каубојски начин на увоз, во кој практично не се знае од каде и како се донесени тие инсулини. Ние се сомневавме цело време, пишувавме претставки, баравме. Инсулинот е специфичен производ за кој постојат строги правила на транспорт, чување и аплицирање. Нема тука играчки и импровизации. Особено е недозволиво да носите овде инсулини од турски или кои да се аптеки или веледрогерии, притоа да ги транспортирате и чувате не според правилата на т.н. ладен синџир, туку на начини за кои ние се сомневаме дека беа надвор од стандардите, надвор од здравиот разум. Што и да кажевме јавно веднаш ни беше одговарано дека измислуваме или лажеме, а ниту е направена контрола на нивниот квалитет, ниту пак ние имаме референти лаборатории за таа намена. Особено во текот на летните месеци евидентен беше неквалитетот односно неефикасноста на инсулините – ние сме фрлале цели ампули. Нема семејство со дете дијабетичар, но и повозрасни дијабетичари што го немале тоа искуство – инсулинот што го ставате просто не функционира! Зашто? Бидејќи се набавува така како што се набавува, се случуваат застои или кризи, вклучително и за инсулините кај децата. Пред крајот на минатата година да не беше донацијата, ќе имавме длабока криза за „новорапид“ и „левемир“. Така беше и пред некоја година, кога интервентно со донации се покриваше „паралелниот увоз“.

Каде „заглавува“ синџирот и како предлагате да се реши во корист на пациентите?

– Приоритет е да се воведе систем на набавка што ќе ги почитува од почеток до крај медицинско-техничките стандарди. Мора да се укине овој изум на претходниот министер за здравство за квантитативно софтверско утврдување на потребните месечни дози инсулин за секој пациент. Нема никаква смисла компјутер, а не доктор во соработка со оној што живее со проблемот, да ја одредува количината на инсулин што е потребна за нормално растење и здраво функционирање на лицето со дијабетес. Тој систем дополнително ја засилува инсулинската криза, затоа што праксата покажа дека на секој пациент “компјутерот“ му крати на инсулин. Ако за едно детенце до три-четири години требаат месечно две пенкала (или две ампули) брз инсулин и две бавен инсулин, „д-р компјутер“ ви минусира едно, односно половина од потребното.

Генерално проблемот е системски – ние, на пример, сѐ уште не знаеме имаме ли или немаме регистар за лица со дијабетес, и покрај информацијата од ИДФ (Интернационалната дијабетес федерација) дека во Македонија има 180.000 лица кои боледуваат од дијабетес. Немаме ни национална програма за справување со оваа епидемија. Справувањето со дијабетесот мора да биде решено согласно здравствените критериуми, а не според правила на брз профит и наводна заштеда на буџетот.

Пред неколку дена бевте на средба со министерот за здравство. Што конкретно договоривте?

– Новиот министер ни остави впечаток, не само од аспект на познавање на проблематиката, туку и како заложба во новата политика на министерството, дека има намера да ги реши затекнатите негативни состојби во делот на дијабетесот. Тоа е првичен впечаток, не и бланко поддршка, оти потребни се конкретни чекори. Доколку министерот остане на ставот за системско решавање на проблемот и тоа го преточи во реализација, ние ќе застанеме цврсто зад него и ќе помогнеме кој колку знае и умее состојбите да се оправат.

Колкави се шансите и кај нас да стигне посовремена терапија за децата со дијабетес?

Асоцијацијата за детски дијабетес на Македонија – „Баланс МК“ истакна две приоритетни иницијативи. Првата е набавка на системи за континуирано и безболно мониторирање на гликемии кај децата – што е „алфа и омега“ во справувањето со дијабетесот, оти без точна и континуирано следена гликемија сѐ ви е залудно. Ние досега од државата добивавме глукомери кои беа добри за следење на нормални гликемии. Иронично е, но вистинито. Тие глукомери чии имиња не можете ни да ги „изгуглате“ мерат нормални количини шеќери во крвта, ама нашите деца се дијабетичари така што глукомерите по правило промашуваа по две, три, четири а во многу случаи и по повеќе единици гликоза во крвта. Не ни беа од корист, па секој се снаоѓа како знае. Втор приоритет е набавка на новата генерација инсулини за децата – „тресиба“ – бавен односно ултрадолг базален инсулин со 48-часовно дејство, заложба за која и Детската клиника веќе во два наврати поднесе барање за набавка. Тоа за нас е важно бидејќи „тресибата“ има постојано дејство и не прави т.н. пикови при што се предизвикуваат хипогликемии, односно брз пад на шеќерот во крвта кој што е најопасна работа за секој дијабетичар – пад во хипогликемичка кома. 

Сунчица Стојановска Зоксимовска

Едно дете се боцка по 5.000 пати дење и ноќе

Колку труд, грижа и внимание од семејството бара дете со дијабетес? Како поминува едно деноноќие?

– Жртвување сто отсто, подредување на сѐ во интерес на здрав, нормален раст и развој на детето. Ете, тоа е дијабетесот кај децата. Неспиење, учење за дијабетесот, нервоза, финансиски издатоци. Но во тој хаос треба да се воспостави ред и дисциплина. Едно дете во просек во текот на една година мора да се боцка околу 5.000 пати дење и ноќе, што заради инсулин, што заради следење на гликемијата. Ужасен е моментот кога се стекнувате со сознанието дека детето има дијабетес. Потоа доаѓате до прашањето што е поважно, ужасот или детето? И се одлучувате за детето, го туркате ужасот длабоко во себе, се помирувате со него, и стартувате – турбо, во борба за детето и неговиот живот. Барем такво е моето искуство. Борбата ни е заедничка, начините и средствата – различни.

Потребен ни е „FreeStyle Libre“

Безболно (без боцкање) одредување на гликемиите кај децата се прави со системите за континуирано мониторирање на гликемии од типот на „FreeStyle Libre“ што наскоро ќе ги добијат децата во Хрватска. Кампања има и во Србија.

До пред некоја година, а и сега за децата многу тешко се набавуваат соодветни пенкала за инјектирање инсулин, па децата како и возрасните мораа да користат инсулин по единечни дози. Иглите што се користат за инсулин се од шест милиметри и не се за деца, им го кинат ткивото. Од неодамна почнаа да се делат игли за деца од 4 милиметри во инсулинските аптеки.